El Gobierno de Canarias financiará el tratamiento para los niños con piel de mariposa

Santa Cruz de Tenerife

Los dos niños canarios que padecen la conocida como enfermedad de mariposa podrán acceder al tratamiento que mejorará considerablemente su calidad de vida. Así lo acaba de confirmar el presidente del Gobierno de Canarias, Fernando Clavijo, tras haberse reunido en la mañana de hoy con la Asociación Debra, donde en Canarias la conforman las dos familias de los niños que padecen esta enfermedad. Se trata de un tratamiento pionero que ya ha sido aprobado en otras comunidades como Andalucía en las últimas semanas y que tiene un coste de cien mil euros al mes por paciente.

Un solo roce puede convertirse en una ampolla

Desde la Asociación Debra celebran la decisión, pero recuerdan que este avance no puede quedarse únicamente en el acceso al medicamento. Su portavoz, Eugenia Méndez, insiste en que estos menores necesitan una atención sanitaria mucho más completa con profesionales formados específicamente en la cura de heridas complejas, más recursos en los hospitales y una mejor coordinación con la Atención Primaria para responder a una enfermedad que requiere cuidados constantes.

20 millones de euros para el tratamiento de toda una vida

Con este acuerdo de financiación las familias confían en que se sienten las bases para reforzar los cuidados, ampliar el apoyo institucional y construir un futuro en el que estos dos niños puedan afrontar su día a día con menos dolor. Una oportunidad real para mejorar el acompañamiento que reciben y para que Canarias dé un salto adelante en la atención a las enfermedades raras. Esto se produce poco después de que la sanidad andaluza anunciase que financiará esta medicación después de que el presidente de la comunidad, Juanma Moreno, haya mantenido una reunión con Leo, el niño de 12 años afectado por la epidermólisis bullosa.

En este caso, la farmacéutica Krystal Biotech, la empresa de biotecnología de de Pittsburgh, en Estados Unidos, es la encargada de la creación del tratamiento, la cual se encuentra en proceso de solicitud de financiación del mismo por parte de España, concretamente del Ministerio de Sanidad, entidad encargada de la dispensación del tratamiento, que en este caso se podrá hacer con entre 30.000 y 40.000 dosis, cuya financiación de la terapia estará a cargo de las comunidades autónomas. Un tratamiento que puede llegar a costar 20 millones de euros por paciente a lo largo de toda su vida. En España hay un total de 500 personas que padecen la enfermedad de la piel mariposa que desean la llegada de este medicamento lo antes posible.