Valdecilla acoge una jornada de formación dirigida a pacientes de Párkinson
La preparación de las consultas, clave para mejorar su tratamiento
Jornada sobre parkinson.
La Federación Española de Párkinson, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) y la Asociación Cántabra de Párkinson organizan este lunes, 23 de enero, un seminario de formación que lleva por título “¿Cómo preparar la consulta a neurología?”. La charla tendrá lugar en el salón de actos Dr. Gómez-Durán del HUMV (Avda. De Valdecilla, 25, Torre B) desde las 17:00 hasta las 18:45. Su principal objetivo es capacitar a pacientes, familiares y cuidadores para poder aprovechar al máximo cada encuentro con el neurólogo y lograr así la mayor eficacia posible en el manejo de la enfermedad. Y es que, como constatan los profesionales, la calidad de vida de las personas con párkinson depende, en buena medida, de cómo se preparen las consultas1.
Un ejemplo de la importancia de la formación es el reconocimiento de los síntomas. Además de los signos motores del párkinson –que son los más fácilmente reconocibles, como los temblores, la falta de movimiento o los dolores por rigidez2– acostumbran a presentarse otros que suelen pasar desapercibidos porque se infravaloran o no siempre se asocian con la enfermedad3. Julio Pascual, Jefe de Servicio de Neurología del HUMV y Catedrático de Medicina de la Universidad de Cantabria, menciona la hipotensión, el estreñimiento pertinaz, trastornos de la sudoración, falta de olfato, alteraciones del sueño o las alteraciones del carácter. “Por eso, dado que el tiempo de las consultas es limitado, resulta importante que el paciente y sus familiares aprendan a reconocer estos otros síntomas, ya que su detección precoz ayuda a un mejor manejo de la enfermedad”. La jornada del próximo lunes tiene, por tanto, una finalidad eminentemente formativa y cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
Efectivamente, la formación es decisiva, y así lo subraya también Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson: “La participación e implicación en acciones informativas y formativas de las personas con párkinson, sus familiares y las personas cuidadoras resulta fundamental para conocer mejor la enfermedad, su evolución a lo largo del tiempo y fomentar el empoderamiento y la toma de decisiones de las personas con la enfermedad de Parkinson y su entorno”.
Comunicación con el neurólogo y las Unidades de Párkinson
“Los pacientes con párkinson deben tener un neurólogo de referencia que programe sus visitas de acuerdo a la necesidad de cada paciente”, señala el Dr. Pascual, que destaca tres aspectos clave en la comunicación de la consulta: disponer de un diagnóstico precoz de todos los síntomas –tanto motores como no motores–, tener la máxima información posible acerca de la enfermedad y saber cuáles son los hábitos de vida que mejoran el pronóstico de la enfermedad. “Este enfoque global es imposible de conseguir sin una buena comunicación entre el neurólogo y sus pacientes”, precisa el jefe de servicio del HUMV, quien aporta el siguiente consejo para la preparación de la consulta: “Hacer un repaso previo por escrito de los puntos que queremos comentar es algo sencillo que va a ayudar a utilizar el tiempo de la mejor forma posible”. La directora de la Federación Española de Párkinson añade, en este sentido, lo siguiente: “Una comunicación eficiente y una relación de confianza favorece que el tratamiento y abordaje de los síntomas sea el adecuado”.
Por otra parte, apunta el Dr. Pascual, en las Unidades de Párkinson intervienen fisioterapeutas, logopedas, enfermeros, profesionales del apoyo psiquiátrico-psicológico, neurofisiólogos clínicos que llevan a cabo estudios de sueño y, por supuesto, neurólogos. Estos últimos deben organizar y coordinar la Unidad, de forma que se pueda producir un contacto ágil con el paciente en caso de necesidad por empeoramiento de cualquier tipo.
La sesión de formación del próximo día 23, además de abordar aspectos básicos del párkinson, su sintomatología y de ofrecer recomendaciones acerca de cómo se prepara eficazmente una consulta, contará con la presencia de la directora de la Asociación Cántabra de Párkinson, Nuria Boo, y de la psicóloga Nuria Arenas. Ellas detallarán los apoyos que pueden brindar las asociaciones de pacientes. “Las personas con párkinson pueden beneficiarse de una información objetiva y fiable, así como del apoyo humano que brindamos”, afirma Alicia Campos. “Las entidades integradas en la Federación Española de Párkinson están muy comprometidas en la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y cuentan con un alto grado de profesionalización en sus equipos multidisciplinares”, concluye.
