Familias diversas de Cuenca: el valor del apoyo mutuo frente a la discapacidad

Cuenca

Varias familias de Cuenca con niños con diversidad funcional se reunían el pasado 4 de marzo en la biblioteca pública Fermín Caballero para formar un grupo de apoyo mutuo. Tiene en común que son padres y madres de niños con discapacidad. Varias de estas familias compartieron su experiencia para un reportaje que hemos emitido en Hoy por Hoy Cuenca con los testimonios de Juan Pablo y Esther, José Manuel y Ana, y Carla, que nos hablan de sus hijos Pablo, Ana y Alejandro.

Pablo

“Pablo es un niño muy divertido, muy cariñoso y muy alegre”, dice su padre. “Un niño muy feliz de cuatro años pero en el que se nota el retraso que lleva con respecto a otros niños de su edad”. Pablo tiene un cromosoma en anillo, una alteración del cromosoma 18 que le provoca un retraso psicomotor. “No sabemos el desarrollo que va alcanzar, nadie lo sabe ahora mismo”, dice su madre. “Pablo no habla, necesita ayuda para casi todo, para vestirse, para comer”.

“Pablo va al colegio con su ATE [Auxiliar Técnico Educativo], encantado, con sus actividades”, relata su padre. “Ahora tiene cuatro años pero la incertidumbre la tenemos cuando vaya creciendo, la evolución, porque ahora las diferencias son mínimas, pero cuando tenga 14 años no sabemos en qué momento estará Pablo. De momento nos toca vivir el día a día, estimularle y sacar el máximo provecho de los niños”.

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Juan Pablo y Esther, además de Pablo, tienen una niña de ocho meses, María, y apenas si echan de menos nada que hayan podido dejar de hacer por tener un hijo con discapacidad. “Tal vez salir por la noche o ir un fin de semana a un hotel”, dice el padre, “es lo que más notamos, las rabietas de Pablo son ahí más impulsivas y le puede costar más tranquilizarse. Quizás pese más el miedo de los papás que queremos ser demasiado protectores, pero hay que intentar hacer una vida normal. Nosotros contamos con la familia de mi mujer que nos echan una mano si queremos buscar un espacio para hacer algo nosotros con más tranquilidad y serenidad”.

Pablo un niño al que le gusta ver los dibujos animados, pintar, colorear y escribir su nombre, como nos cuenta su padre, “como otro niño de su edad”, dice. Esther, su madre, destaca como lo más positivo “ver el desarrollo, cada avance que hace Pablo es muy gratificante, algo que con la pequeña no lo alcanzamos a valorar porque ella avanza sola”. Juan Pablo nos pone un ejemplo reciente: “Pablo apenas si habla. Con la letra a se refiere igual a papá, a mamá o a agua, pero el otro día, en el cumpleaños de uno de sus amigos, fue capaz de decir su nombre, dijo Cristian. Está desarrollando mucho y nosotros estamos en una nube”.

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Esther y Juan Pablo quieren compartir un mensaje de ánimo a las familias que se encuentren en una situación similar a la de ellos: “Que luchen, que trabajen, que aunque sea más despacio, lo conseguirán todo. Qué se puede y se sale”.

Ana

“Ana es muy especial, es una niña muy cariñosa, trabajadora y luchadora que le viene de nacimiento porque su vida ha sido luchar y luchar”, dice su padre. Ana tiene seis años y padece distrofia miotónica, una enfermedad rara más común en adultos con la que ella nació y que le produce una degeneración muscular. “Le cuesta mover los brazos o las piernas, sus músculos son muy débiles”, relata su madre. “Anda y ya casi corre, pero lo ha hecho más tarde de su edad, tiene un atraso motor y cognitivo”.

“A Ana le gusta bailar mucho, cantar y estar con su familia”, dice su padre. José Manuel y Ana tienen un hijo mayor, Carlos, de trece años, al que la pequeña está muy vinculada. “Quiere mucho a su hermano y juega mucho con él, tienen una unión muy buena”, cuenta el padre. “Carlos conectó desde muy pequeño, en casa hemos hablado de la enfermedad de Ana de manera abierta y siempre se ha preocupado mucho de su hermana, juega con ella, le da muchos abrazos”, dice el padre de Carlos, un niño con TDAH, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, pero que “se han complementado el uno con la otra. Ana necesitaba ese movimiento que le ha dado su hermano”.

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“Cuando Ana nació nos cambió la vida radicalmente, pero esta es ahora nuestra vida y no nos hemos planteado que hemos dejado de hacer”, explica José Manuel. “Cuando era más pequeña tenía problemas respiratorios y nosotros aprendimos a hacer masajes para estimular su respiración. Teníamos que estar muy encima de ella porque a la familia le daba miedo que la dejáramos con ellos por si no sabían cómo reaccionar”. “Ahora esas carencias ya no las tenemos porque tenemos la familia cerca y se pueden quedar con ella si lo necesitamos”, explica la madre. “Normalizamos tan pronto la situación que sabemos que nuestra vida es esta. Otros niños pueden jugar solos en el parque, con Ana no, tienes que estar con ella, ayudarla, aunque es una niña muy buena y se porta muy bien”.

La madre de Ana destaca como lo más positivo de esta experiencia “la resiliencia que trabajamos nosotros y nuestra familia más cercana, también la paciencia y esa sensación de que el mundo no es tan rápido y que nosotros vamos al ritmo de nuestra hija y nuestra vida va más despacio y no pasa nada”.

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Alejandro

Alejandro es un niño de cuatro años con trastorno del espectro autista, TEA, y con TDAH, “niño movidito, podemos dejarlo en eso”, dice Carla, su madre, “pero es tranquilo aunque le cuesta socializar y es un niño no verbal, que es su mayor problema. Es muy cariñoso, podemos ir con él a todos los lados… Qué te va a decir una madre de su hijo”.

A Alejandro le gustan “los animales y las piscina”, dice su madre, “que es una de las terapias que llevamos porque le encanta el agua. Estos niños con TEA suelen ser muy selectivos porque cuando les gusta una cosa quieren más”.

Alejandro no tiene hermanos “y es uno de los aspectos que queremos abordar con las familias porque cuando tienen el primer niño con una diversidad, son reticentes a la hora de tener otro porque no tenemos una guía para ser padres, cuanto más para criar a un niño con diversidad”.

En el caso de Alejandro, “él hablaba de pequeño, desde los quince meses, pero se paró de repente. Acudimos a la pediatra y en Atención Temprana, a los dos años, nos dieron un primer diagnóstico que nos confirmó después la neuropediatra”.

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“Al principio te vienes un poco abajo”, relata Carla, “pero tienes que pasar ese duelo, seguir adelante y darle lo mejor posible. En nuestro caso, al ser un niño no verbal, le cuesta mucho, pero va a su colegio ordinario, sus compañeros saben lo que hay y lo aceptan perfectamente. Hace vida normal, lo único que lleva demasiadas terapias, no hay tiempo para el juego, se pasa las tardes en terapia”.

Carla no trabaja y dedica el día a su hijo. “Cuesta pero te acostumbras, yo quiero sacar a mi niño adelante y todo lo que tenga que hacer por él lo voy a hacer. A mi lado tengo familia e incluso amigos que están cuando les necesito. A veces echo de menos poder hacer mi vida, pero luego estoy con él y se me olvida el resto”.