Se pide colaboración para ayudar a Bruno, un superhéroe de 14 años que padece una enfermedad rara

Talavera de la Reina

Bruno es un niño talaverano al que, con tan solo ocho meses de vida, le detectaron una enfermedad rara. Su madre, Vanesa, cuenta que “cuando se le detectó la enfermedad, tan solo le daban un año de vida”. A partir de ese momento, Vanesa buscó por todas partes un lugar al que poder ir con su hijo “y que no se cumpliese eso que los médicos me decían”. Sin embargo, lamenta, no recibió ayuda de la sociedad, “nadie me guiaba, estaba perdida porque son enfermedades tan minoritarias que nadie te da una respuesta”.

Por suerte, Bruno superó los pronósticos y cumplió 14 años en marzo. Sin embargo, su situación empeora cada día. “Bruno, con el paso del tiempo, pierde audición, pierde movilidad y cada vez se vuelve más dependiente. Se tiene que adaptar continuamente porque las dolencias del primer día no son las mismas que ahora”, dice Vanesa. Pese a eso “lo hace sin queja alguna, con muchas ganas siempre de seguir adelante. La que no se adapta soy yo, él es un superhéroe”.

La sanidad pública no cubre la totalidad de los servicios que necesita Bruno

“La sanidad cubre mil euros de una silla de ruedas que cuesta tres mil o mil euros de un audífono de seis mil. Te pagan muy poco, el resto lo tienes que poner tú, y si no tienes, pues nada. Es mucha impotencia la que sientes”, expresa Vanesa.

También sufre mucho cuando sale a la calle con su hijo. “Talavera es una ciudad que, pese a ser plana, está sin adaptar, tiene muchos bordillos, agujeros por todos lados, escaleras sin rampa, rampas que parecen paredes de lo inclinadas que están, no se puede acceder bien a los lugares públicos e institucionales…”

Las barreras arquitectónicas son multitudinarias porque, considera Vanesa, “falta mucha empatía en la sociedad. Hay que hacer mucho desde los centros escolares y ojalá que todo el mundo pudiera pasar un día con una persona con alguna enfermedad del estilo. Te cambia la perspectiva. Por ejemplo, los compañeros del colegio de Bruno tienen unos valores diferentes al resto del cole por haber crecido con un niño con esta realidad”.

“He llegado a una situación en la que tengo que pedir ayuda”

Vanesa se encuentra en un punto vital muy complicado en el que “necesitaba pedir ayuda”, expresa. Bruno cada vez requiere más servicios, terapias, herramientas, y ella no puede cubrir todos los gastos.  “Bruno necesita una silla de ruedas, un cuarto de baño sin bañera, un coche adaptado o terapias como musicoterapia que me toca cancelar por falta de dinero”, matiza Vanesa.

Por eso, investigó alguna fórmula para que la ciudadanía colaborase con ellos, y el destino quiso que Javier Loaisa, de la tienda de pintura y decoración Max Color, descubriese su historia. “En redes sociales conocí a Bruno y me puse en contacto con su madre para que la campaña solidaria que hacemos anualmente a través de la asociación Max Color fuese destinada a Bruno”.

Se están vendiendo artículos de merchandising como tazas, camisetas y mochilas

“En nuestra tienda de la calle Santos Mártires tenemos a disposición de los clientes diferentes objetos que pueden comprar que han hecho la familia de Bruno”, dice Javier, que anima a la ciudadanía de Talavera y de su Comarca a unirse a la causa. La campaña benéfica finalizará en primavera con la celebración del evento de arte urbano “A todo color”, donde se desvelará todo el dinero recaudado a lo largo de los meses.