El síndrome de Tourette y otras enfermedades raras que visibilizar hoy

Hoy, 29 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen unas 7.000 enfermedades de este tipo que, en España, afectan a unos 3 millones de personas según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Por eso hoy es un día para dar visibilidad a malformaciones como el labio leporino o síndromes como el de Moebius o el de Tourette. El síndrome de Tourete es una enfermedad neurológica que conlleva muchos tics como decir palabrotas de forma involuntaria (coprolalia) o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). La tomellosera Rocío Rosado es madre de un chico de 20 años con esta afección y era la presidenta de la Asociación Castellano-Manchega de pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette y trastornos asociados (AMATOU) en Tomelloso, aunque se cerró con la pandemia.

Rosado vio que su hijo tenía este síndrome a los 14 años, aunque entre los 6 y los 8 años ya se pueden ver los primeros efectos y detectarlo y aunque "cada niño o cada persona somos diferentes", algunas de estas muestras son "por tics, cuando hay tics, puede ser que el niño o el adulto esté pasando por una mala época, pero cuando es continuado y ves otras cosas diferentes, ahí te das cuenta de que pasa algo y tienes que ir al neurólogo".

La madre tomellosera también destaca que "no existen pruebas como un escáner o una resonancia para detectar el síndrome de Tourette".

Terapia para sobrellevar la enfermedad

Cuando los efectos comienzan pueden provocar rechazo en el resto de la población en incluso, si se da en edades tempranas, los pacientes llegan a sufrir en muchos casos acoso escolar, lo que suma inconvenientes a la vida de las personas con síndrome de Tourette, que a pesar de los tics, pueden hacer vida normal. "El síndrome de Tourette no tiene cura", apunta Rosado, aunque se puede sobrellevar la afección con terapias como las que ofrecían en la asociación, que a los niños y niñas "les venían muy bien porque se relajaban, los niños hay que pretender que intenten relajarse, que no estén nerviosos, les hacía muy bien cuando salíamos".

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Las terapias eran conjuntas, por lo que veían a otros niños y niñas "iguales, que hacen los mismos tics y que hacen lo mismo, se sentían mejor, no se sentían tan cohibidos", indica Rosado.

Investigación para combatir las enfermedades raras

y el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha querido mandar un mensaje de esperanza a las familias y a las personas que padecen estas enfermedades pues se va a seguir apostando por la investigación, que es el único camino para combatir este tipo de enfermedades. García-Page aseguraba que "no vamos a desfallecer en intentar buscar soluciones y en atender a los pacientes, pero también a sus entornos y a sus familias, porque acompañan al paciente en esta tipología extraña de enfermedades".

Así, el presidente regional mandaba un mensaje de "continuidad, de que hay que seguir el camino y, de la misma manera que se ha conseguido con otras dolencias, se terminará consiguiendo".