Pacientes piden que la Ley ELA abarque todas las enfermedades raras: "Merecen ser tratados igual"

Alcázar de San Juan

Se estima que, en Castilla-La Mancha, en torno a 100.000 personas padecen una enfermedad rara o sin diagnosticar. El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes, (INDEPF) que tiene su sede nacional en Campo de Criptana, valora positivamente el nacimiento de la Ley ELA, pero espera que esta propuesta pueda abrir la puerta a la creación, en un futuro, de una ley que englobe a todos los pacientes con enfermedades raras.

En palabras de Jesús Ignacio Meco, presidente de Indepf, "en vez de una ley ELA debería existir una Ley Integral de Enfermedades poco frecuentes", que reúna tanto sus necesidades farmacológicas como las de sus cuidadores. "La ley ELA ha servido de punta de lanza, y es fenomenal, pero no responde al principio de equidad de la sanidad", ha dicho en Hoy por Hoy.

La Ley ELA es un avance muy importante, pero desde INDEPF piden una ley que abarque a todas las enfermedades con poca frecuencia, al igual que todos los cánceres jurídicamente se tratan igual. "¿Te imaginas una ley solo para el cáncer metastático? Y que excluyera al resto de cánceres. No tendría sentido", ejemplifica.

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¿Cómo debemos llamar a las enfermedades raras?

Estos días, el Instituto también debate sobre la forma más correcta de denominar las enfermedades poco frecuentes, y han lanzado una encuesta para, entre todos, encontrar la nomenclatura ideal. Si bien 'enfermedades raras', hace alusión a la escasa aparición de estos fenómenos, sería conveniente buscar otra denominación porque ninguna persona debe considerarse rara. "En España sabemos que ser el raro en el colegio no es nada fácil. Con solo un niño que se sienta raro en el patio, ya debería dejar de llamarse así", ha dicho Meco.

Enfermedades raras que se detectan en su mayoría gracias a la prueba del talón. Castilla-La Mancha es región pionera en este sentido, porque su prueba del talón detecta más de 20 enfermedades diferentes, mientras que en otras Comunidades Autónomas como Cantabria no llegan a 11. "Un niño con enfermedad poco frecuente tiene más posibilidades de sobrevivir si nace en Albacete que en Valencia", sentencia.

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Las enfermedades poco frecuentes precisan de un gran número de cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia, que paralizan sus vidas por atenderles. Se estima que 15.000 personas en el área sanitaria del Hospital La Mancha Centro (Alcázar de San Juan) tienen una enfermedad poco frecuente.