Cuenca acoge un encuentro clave para las personas con enfermedades raras

Cuenca

El Centro de Especialidades de Cuenca (Centro de Salud Cuenca IV) será escenario este viernes 27de febrero de las III Jornadas Creando Alianzas, un encuentro centrado en visibilizar la realidad de las enfermedades raras y fortalecer la colaboración entre asociaciones, profesionales sanitarios, instituciones y familias afectadas. El evento reúne a profesionales, afectados y familiares en una mañana de ponencias y mesas redondas.

Organizadas por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, las jornadas coinciden con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero y reúnen a expertos en estrategia sanitaria, medicina personalizada y trabajo social, junto a testimonios directos de pacientes y familiares que ponen rostro a una realidad todavía poco conocida.

Las III Jornadas Creando Alianzas suponen un paso significativo para la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha. Tal y como explica su representante, Daniel de la Morena, el objetivo principal es acercar estas jornadas a la ciudadanía conquense y ofrecer un espacio donde las personas con enfermedades raras, diagnosticadas o no, puedan sentirse escuchadas.

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Trabajo asociativo

El lema Creando Alianzas define la filosofía del movimiento asociativo que representa la Alianza regional. Según De la Morena, esta red surge como “la unión de todas las asociaciones que se quieren unir de enfermedades raras de Castilla-La Mancha”, incluyendo también entidades de ámbito nacional con usuarios en la región.

El trabajo conjunto es clave para evitar la dispersión de esfuerzos. “Es una forma de trabajar conjuntamente con la Consejería de Sanidad, de que nadie vaya por separado y que todos los esfuerzos vayan siempre juntos”, subraya.

Actualmente, la Alianza agrupa asociaciones de muy diversa naturaleza: enfermedades neurológicas, orgánicas, del neurodesarrollo y también aquellas que aún no cuentan con un diagnóstico definido. “Representamos un amplio abanico, incluso a las enfermedades que a día de hoy no le podemos poner todavía un nombre”, explica.

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Estrategia de Enfermedades Raras

La jornada se inaugura con la presentación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, recientemente aprobada, a cargo de Maite Marín. Un documento en el que, según De la Morena, se lleva trabajando “bastantes años” de forma conjunta entre la Consejería, asociaciones, afectados y familiares.

Las expectativas son positivas. Entre los avances que destaca se encuentra la creación de un banco de enfermedades raras que permitirá “poner nombre y apellido y saber cuántas enfermedades raras existen a día de hoy en Castilla-La Mancha para poder ayudar”.

Además, la estrategia contempla la conexión entre todos los hospitales de la región, facilitando derivaciones cuando un centro no disponga de los recursos necesarios. También introduce cambios en el sistema de ayudas económicas, ampliando el acceso a las subvenciones a través de los presupuestos generales regionales. “Estamos abriendo el abanico a que todos los afectados puedan pedir una solicitud de ayuda”, explica.

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Medicina personalizada

Otro de los ejes centrales de la jornada es la medicina personalizada, abordada en la ponencia de Montse Hernández. Un enfoque imprescindible en el ámbito de las enfermedades raras, donde no existen soluciones homogéneas.

“Cada enfermedad rara necesita un tratamiento diferente”, remarca De la Morena. En algunos casos se requieren terapias específicas para trastornos del neurodesarrollo; en otros, tratamientos farmacológicos para enfermedades orgánicas. “Necesitamos que cada tratamiento sea único y personalizado para cada afectado”, insiste.

El papel del trabajo social

La perspectiva social llega de la mano de Sara del Río, trabajadora social y afectada por atrofia muscular. Su intervención se centra en cómo acompañar a las personas con enfermedades raras desde el ámbito del trabajo social, especialmente en la tramitación de ayudas y recursos.

Según De la Morena, su ponencia ofrecerá claves prácticas para que los afectados “puedan pedir ayudas y todo lo que necesiten en el campo del trabajo social”, un aspecto fundamental en procesos largos y complejos.

Humanizar la atención sanitaria

Una de las mesas redondas aborda la humanización de las enfermedades raras, una asignatura pendiente para muchos pacientes. “En muchos casos nos tratan de locos”, denuncia De la Morena, especialmente cuando no existe un diagnóstico claro.

Relata situaciones de soledad, falta de escucha y dificultades incluso para justificar una baja laboral. “¿Cómo justificas que te tienes que pedir una baja si no tienes un diagnóstico?”, se pregunta. Para él, la nueva estrategia debe servir para avanzar hacia una atención más empática y comprensible por parte del sistema sanitario.

Testimonios que ponen rostro a la realidad

La jornada concluye con una mesa redonda de testimonios de afectados y familiares. Casos como el de Rosalía Bermejo, afectada sin diagnóstico, o el de Ana Jiménez, madre de un niño con síndrome 22q11, muestran la dureza del día a día. También participa Marta Montero, presidenta de COCEMFE Cuenca, afectada por esclerosis.

“Los testimonios vienen a aportar la dura realidad de cómo los afectados llegan a vivir”, afirma De la Morena, subrayando la importancia de abrir un espacio de debate y preguntas para el público asistente.

Mirar al futuro sin sentirse solo

El mensaje final de la jornada es claro: las personas con enfermedades raras no están solas. “Desde la alianza les podemos ayudar en todo lo que necesiten”, afirma De la Morena, especialmente a las familias que afrontan un diagnóstico complejo o inexistente.

Entre los principales retos a corto y medio plazo, destaca la necesidad de “mayor financiación para la investigación” y una mayor formación y apoyo a cuidadores. “Necesitamos una calidad de vida mayor para las nuevas generaciones”, concluye.