La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- pide una educación más inclusiva en Castilla y León

Valladolid

Laura Jódar es la madre de Noa, una niña de 6 años con el síndrome 5 P-, una enfermedad poco frecuente que afecta a unas 900 personas en España y que se traduce en un retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual y dificultades para comunicarse.

Noa terminará este curso su etapa de infantil en el colegio Tierno Galván de Valladolid y lo que le ofrece la Junta de Castilla y León es una educación combinada, con dos días en colegio ordinario, que no sería en ningún caso el actual, y tres en colegio especial.

Esto le obligaría a dejar su clase, los compañeros y profesores con los que ha pasado sus años de escolarización, lo que puede suponer una dificultad añadida para su desarrollo. Por eso Laura quiere que vaya exclusivamente a un colegio ordinario para que su aprendizaje siga avanzando: "Todos los especialistas que llevan a Noa dicen que tiene una comprensión sorprendente pero su problema es cómo expresarse; en estos tres años de Infantil hemos conseguido que diga frases de cuatro, cinco y seis palabras, lo que es un logro y no queremos pararle el aprendizaje".

Laura insiste en que son conscientes de que Noe terminará necesariamente en un colegio de educación especial pero creen que aún no es el momento; es más, consideran que frenaría su aprendizaje: "Hasta los 21 años tenemos un recorrido impresionante".

Apuesta por la escolarización ordinaria

El Comité de la ONU para las Personas con Discapacidad recomienda la escolarización en la educación ordinaria, algo a lo que le obliga además la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. A este respecto, en otras comunidades autónomas ya lo hacen de esta forma. Es el caso de La Rioja, donde pueden ir a colegios ordinarios hasta 6º de primaria.

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En otras se contempla la creación de aulas específicas para estos niños en los centros, de forma que no pierdan el arraigo ni a sus compañeros. Por ejemplo, en Andalucía hay personal técnico de integración social y en la Comunidad de Madrid cuentan con una figura similar con apoyo también en el lenguaje y la fisioterapia. Laura cree que detrás de esta negativa en Castilla y León hay una falta de personal de apoyo que dificulta cumplir con ese objetivo de la ONU: "Lo que me duele es que una niña que está super integrada, que es una más y sus compañeros la adoran, yo tenga que ir a buscar los recursos en vez de que los recursos vengan a Noa".

Tanto la asociación que aglutina a estas familias como diversos especialistas logopedas que tratan a Noa respaldan la petición de sus padres de escolarizarla, al menos durante unos años más, en un centro ordinario con los apoyos adicionales que necesite.

Sistemas educativos poco preparados

Desde la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- creen que los sistemas educativos no están preparados para estas enfermedades y se quejan de esas diferencias entre comunidades autónomas.

Tampoco hay alternativas para conciliar, los campamentos que se ofertan no están preparados, no hay actividades en periodos vacacionales... y las ayudas públicas son muy pocas., tal y como señala Georgina Montes, madre de una niña con este síndrome y miembro de la organización: "Una vez que se tiene el grado de discapacidad reconocido tienes que ir a tramitar la dependencia, bien para una asistencia en el hogar, terapias o ayudas económicas por la conciliación laboral... También hay otras ayudas pero para conseguirlas hay muchos requisitos y no hay casi información".

Explica también el sistema que se sigue en Madrid, en un centro escolar de inclusión donde su hija da clase y donde se mezcla la educación ordinaria con la atención especial a estos alumnos: hay unas horas en las que dan clase todos juntos y luego, los alumnos con necesidades especiales, van a otra aula donde reciben atención especializada: "Además, de eso han hecho algo que llaman 'inclusión inversa', los niños de educación ordinaria van al aula de educación especial y les leen cuentos, les hacen juegos... es algo maravilloso".

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