De las enfermedades raras a las ultra raras

Salamanca

Esta semana se celebra el IV Congreso Nacional de enfermedades Raras de Castilla y León en Salamanca. El objetivo, como cada año, es informar y formar, no solo a los afectados y sus familias, también a la sociedad y para ello se pretende una edición más, encontrar sinergias entre las instituciones públicas, los centros de investigación, las farmacéuticas, la comunidad educativa, los profesionales y las asociaciones de pacientes, para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por una enfermedad rara.

La presidenta de AERSCYL, Cristina Díaz, ha declarado en los micrófonos de Radio Salamanca la importancia de visibilizar las enfermedades raras y las enfermedades ultra raras que padecen entre 50 y 100 personas en el mundo.

El lema de este año es "Caminamos hacía una atención integral", una atención que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que éste se de en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías. Un mensaje de “necesidad para que todos los agentes implicados trabajen de la mano para obtener el mayor número de benéficos para los pacientes”.

Cristina Díaz pide más investigación porque no se investiga todo lo que les gustaría pero, sobre todo, lo que se necesita. “La investigación permite diagnosticar de manera más precoz y así poner más medios". La presidenta de AERSCYL pone de manifiesto que en los 10 años de vida de la Asociación se ha conseguido que la visibilidad sea más patente en la sociedad y cuando la sociedad empuja, las administraciones dan pasos.

DATOS

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Los datos son escalofriantes, en Castilla y León, entre 82.000 y 130.000 personas están afectadas por alguna enfermedad rara y en Salamanca entre 3.000 y 16.000.

“Existe una variabilidad inmensa de enfermedades raras. Tan sólo 4 enfermedades comparten alguna familia”, alerta Cristina Díaz.

Algunas enfermedades ni siquiera tienen nombre lo que dificulta aún más el diagnóstico y el tratamiento farmacológico.

AERSCYL aplaude el trabajo que realizan en la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras del CAUSA, liderada por la doctora María Isidoro García: “ha permitido reducir en dos años el diagnóstico”.

PROGRAMA

El Congreso se celebra en el Auditorio Juan Pablo II de la Universidad Pontificia de Salamanca donde se abordarán temas como el plan integral de enfermedades raras, los cuidados paliativos, los nuevos modelos residenciales para personas con discapacidad o estrategias de fisioterapia entre otros.

Se va a aprovechar este Congreso para poner en valor la figura de la enfermera escolar en Castilla y León. También tendrán su protagonismo la epilepsia y el neurodesarrollo y los trastornos hemorrágicos.

Durante este IV Congreso Nacional de enfermedades Raras de Castilla y León en Salamanca tendrá un valor especial el tiempo dedicado a los testimonios, los verdaderos protagonistas de estas jornadas.

Pueden consultar el programa aquí.

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