Una cata solidaria como preludio de Las Candelas en el Museo del Agua

Palencia

Organizado por Víctor Carranza y Javier Sansegundo el próximo viernes 30 de enero tendrá lugar en el Museo del Agua de Palencia una cata solidaria de vinos, agua y productos alimentarios de Palencia con un único objetivo, recaudar fondos para la Asociación Emuná CHD8 que ayuden a la investigación de esta enfermedad rara. Participan en esta cata Agua de Lebanza, las bodegas de Valdesneros, Las Luceras, Carreprado, Pagos de Negreda y el vermú Corito además de cecinas Hermanos caballero Rojo, Micopal, Mavimar, Rural Chef, Morcillas de Fuenteandrino y, Saborea. Con vinos blancos, tintos y rosados se ofrecerá un maridaje con platos elaborados con estos productos.

El síndrome CHD8 (10 casos diagnosticados en España y 165 en todo el mundo), es un trastorno genético poco común causado por mutaciones en el gen CHD8, que desempeña un papel clave en la regulación de la expresión génica durante el desarrollo. Este síndrome está asociado principalmente con el autismo, discapacidad intelectual, dificultades en el lenguaje, problemas gastrointestinales, hipotonía muscular y rasgos faciales característicos. Si bien la gravedad y los síntomas varían entre los pacientes, la mayoría de las personas afectadas requieren seguimiento médico multidisciplinario y apoyos específicos en su vida diaria. La investigación en torno al CHD8 es fundamental para comprender mejor sus implicaciones y mejorar las opciones terapéuticas disponibles.

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La asociación EMUNÁ CHD8 está presidida por Noelia García, madre de Yeray de Palencia, cuenta con Mª Carmen Martos, madre de Clara de Lucena, como vicepresidenta y Jorge Rebolledo, padre de Yeray como secretario. Juntas, lideran diversas acciones para promover la investigación y brindar apoyo emocional y práctico a las familias afectadas.

Todos aquellos que quieran partcipar pueden hacerlo apuntándose a la cata al precio de 25 euros o bien a través de la fila cero habilitada para tal fin.