Una niña seleccionada genéticamente salva la vida de su hermana

Barcelona

"Antes me sentía muy mal, me dolía la barriga y los huesos, pero ahora me siento mucho mejor. Ahora puedo ir al patio en el cole cuando hace frío y puedo correr en educación física". Así explica Diama, de 11 años, el final feliz del complejo procedimiento que han realizado conjuntamente el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert, ambos en Barcelona, para salvar su vida.

Hace seis años, la familia de Diama vino de Senegal (su país de origen) a Barcelona, previo paso por Navarra, para tratar a su hija. La niña sufría de anemia falciforme, una enfermedad genética prevalente en personas de raza negra, grave e incurable que "deforma los glóbulos rojos, causando anemia crónica y dificultando la circulación sanguínea. Esta patología provoca una mala de calidad de vida y una expectativa de vida corta, de 30-40 años a los sumo, y los pacientes llegan muy envejecidos, como si tuvieran 70 u 80", ha explicado la directora de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos del Servicio de Pediatría de Sant Pau, Isabel Badell.

Estos pacientes sufren dolores óseos generalizados y necesitan tratamiento con analgésicos fuertes, como la morfina, e ingresos hospitalarios constantes. Para estos casos, la única solución a día de hoy es un trasplante de médula osea de un donante compatible.

Selección genética de un embrión

Los médicos de Sant Pau-Puigvert valoraron el caso y concluyeron que la madre de la niña (Oulimata, de 26 años) era una buena candidata al procedimiento de selección embrionaria: conseguir, a través de fecundación in vitro y manipulación genética, un embrión sano y compatible con Diama para hacerle el trasplante.

"Esta edad, 26 años, indicaba que probablemente la calidad de sus óvulos era muy buena, así como su potencial ovárico, muy alto. Todo apuntaba que, siguiendo tratamientos de estimulación, el número de óvulos que obtendríamos será también muy bueno", explica la doctora Ana Polo, directora del Servicio de Medicina Reproductiva de Fundació Puigvert-Hospital de Sant Pau.

Las probabilidades de obtener un embrión sano y compatible eran bajas, del 18%, pero Oulimata aceptó. Después de tres tratamientos de fertilización, que dejaron 65 óvulos y 11 embriones, solo uno reunía la doble condición. Se lo implantaron a la madre, el embarazo transcurrió con normalidad y nació Sonka, la pequeña donante. El pasado mes de abril se realizó el trasplante de médula ósea que ha curado a Diama. Es el primer procedimiento de estas características que se sigue en España para la anemia falciforme.

Una mujer feliz, con familia numerosa

La madre, Oulimata Ndiaye, ha explicado emocionada que su hija mayor "está muy bien, no tiene dolor ni se queja de nada, dice que incluso respira mejor que antes ... No tengo palabras para explicar lo que siento, pero sí puedo decir que estamos contentos y felices".

Oulimata ha pasado de tener una hija con una enfermedad grave e incurable a ser madre de cuatro criaturas sanas. Tras el éxito del nacimiento de Sonka, la familia se animó a tener más hijos con algunos de los embriones sanos obtenidos en las fertilizaciones y el pasado mes de julio tuvieron dos gemelos.

Presente en el acto, el conseller de Salut, Manel Balcells, ha verbalizado escuetamente el sentimiento imperante en la sala: "la imagen de una madre emocionada con sus hijas valen más que mil palabras".