Els dubtes d'un malalt d'ELA amb el nou decret: "Ara mateix no canvia res"

Barcelona

Ahir el govern va aprovar el nou reial decret, que contempla un pressupost de 500 milions d'euros per garantir una atenció especialitzada i continua dels pacients amb ELA. El 2018 van diagnosticar al Xavi d'ELA, quan tenia 55 anys, un moment que recorda "Com si anés a un avió i em tirés des de 10.000 metres sense paracaigudes. L'impacte va ser brutal". A partir d'aquell moment està acompanyat de la seva dona i una cuidadora, però confessa que "hi ha hores que jo estic sol i no sempre és fàcil". Amb aquest nou decret el que es vol intentar és que això no passi, que puguin tenir atenció les 24 hores del dia. Però, Xavi no es mostra optimista davant d'aquesta nova mesura, perquè creu que "Continuarem exactament igual que estem. Demà hi haurà el consell territorial i el govern passarà la proposta a les comunitats autònomes, i aquestes que són les que han de valorar el servei per la seva conveniència. I aquestes són qui haurà de regular quin és el moment que l'adopten". A més, també comenta la seva incertesa: "Jo tindré l'atenció? Sí, però amb quina modalitat? Vindran ells o hauré de moure'm jo".

La malaltia de l'ELA causa la mort progressiva de les neurones motores del cervell i de la medul·la espinal, afectant la capacitat de moure's, parlar, tragar i respirar, a més, també provoca debilitat muscular. Per això, és important que tinguin un acompanyament en tot moment, una cosa que no es complia. Ara després d'un any s'ha aconseguit que entri en vigor els pressupostos per finançar la llei ELA, però això arriba amb cert retard, com bé comenta Xavi: "Cada dia compta. Cada dia moren 3 persones que tenien ganes de seguir vivint".