Natàlia Aguiló: "Un petit pas és un pas quan tens un fill diagnosticat amb TEA"

Lleida

A l'Aquí Lleida hem conegut en Miquel, de 15 anys. Cursa 4art d'ESO i als dos anys li van diagnosticar TEA. Reconeix que li encanta dibuixar i la seva mare, la Natàlia Aguiló, diu que excel·leix en aquesta àrea. Preguntat del perquè d'aquesta afició afirma: "perquè és una forma d'expressar allò que estàs pensant o el que estàs sentint o el que vulguis... ho pots plasmar i no se te queda enganxat al cervell".

La Natàlia ja notava quan tenia 18 mesos que tant en la parla com en les habilitats psicomotrius no avançava al ritme que ho havia fet el seu germà gran. A la llar d'infants ja li van advertir i finalment va arribar el diagnòstic. Quan va arribar a l'escola, amb tres anys, en principi, hi anava amb bolquers, sense parlar i menjant tot triturat. Però al cap de dos mesos ja parlava, controlava l'esfínter i no li calia el bolquer. Això ho atribueix la mare tant al fet d'anar a l'escola com també a les sessions psicològiques que havia anat fent al Centre de Diagnòstic Precoç de Lleida, a l'avinguda del Segre.

Ara, amb 15 anys, cursa 4art d'ESO i ho fa sense cap adaptació curricular. Segueix anant al psicòleg un cop cada quinze dies. I a classe, diu la mare, "és bo en anglès i castellà, li costa més les matemàtiques i la físca".

Bullying

Al programa, en Miquel ha qualificat de "bé" quan se li ha preguntat sobre la seva relació amb els companys, tot i que també ha dit: "alguns no saben el que tinc", moment en què la seva mare, la Natàlia, l'ha corregit: "el que ets, no és una malaltia sinó una condició". En aquest sentit, sobre si mai havia patit bullying a l'escola per part dels companys, el noi ha dit: "bullying, no ho sé, no arribo a tant, però jo crec que quan se'n van assabentar, les primeres setmanes crec que sí vaig sentir alguna cosa... però m'és bastant igual".

Per part de la Natàlia, quan va saber el diagnòstic "el que més hem va afectar va ser quan el neuropediatra em va dir que no hem podia garantir, que no sabia si algun dia parlaria, si algun dia tindria un desenvolupament neurotípic. Jo, en aquell moment, va ser un dol. Has de passar un dol, i ho has de fer. Com a mare, jo és el consell que li dono a aquells pares als que els donen un diagnòstic així perquè se te tanca una porta -que tú penses que tens oberta-, però se te n'obren 300 més. I si li ha condicionat i com la vida tenir un fill diagnosticat de TEA: "m'ha condicionat per prioritzar, viure el dia a dia i a no plantejar-me moltes coses. A ser molt racional en tot, i a valorar moltíssim petits detalls, perquè un petit pas, és un pas".

Colònies i espais públics adaptats

Aconseguir que les institucions públiques i les empreses privades organitzin estades d'estiu, lúdiques i esportives per a persones amb Trastorn de l'Espectre Autista. I això implica les de grau 1, 2 i 3, una gradació que indica la profunditat del transtorn com més alt és el número. També reivindicar més espais en equipaments d'ús públic com teatres o cinemes per a les persones sensibles a les llums fortes i la música estrident. Són dues de les principals reivindicacions de l'Associació TEA (acrònim de Trastorn de l'Espectre Autista) de Ponent, presidida per Ignacio Terrado. Una entitat que agrupa un centenar de famílies de les comarques de Lleida i que reprsenten uns 120 diagnosticats. A l'Aquí Lleida, Terrado explica que els diagnosticats amb Espectre Autista amb un grau d'entre 2 i 3, això vol dir que a més de dificultats de comunicació, hi pot haver persones que no parlen ni s'expressen de cap manera, i tenen molts pocs llocs on fer, per exemple, estades d'estiu. "El primer objectiu", afirma, "és que els nostres fills i filles tinguin accés al lleure i, per tant, també les mares i els pares, tinguin un respir perquè molts cops, especialment en aquells casos de TEA de grau 2 i 3, ens costa que ens acceptin en activitats de lleure".

Oportunitats laborals

Terrado diu que és una assignatura pendent, mentre a poc a poc s'estan aconseguint fites, com ara que hi hagi espais en manifestacions populars específiques per a les persones amb Transtorn de l'Espectre Autista i que no toleren el soroll ni la música forta i posa en valor dues de les fites que han aconseguit els últims dos anys: que tant a la rua de Carnaval de Lleida com a la Cavalcada dels Reis Mags d'Orient es destinin espais sense soroll específics per a persones amb TEA. I ara, a l'Animac, es podrà tornar a gaudir -per tercer any- "l'Animac Tranqui",un espai pensat expressament per a persones d'aquest perfil: són sessions en les quals "el volum del so està més baix, no s'apaga del tot la llum. La gent sap que té permís per aixecar-se, sortir de la sala i tornar a entrar i això ens va molt bé perquè la major part de les persones amb TEA tenen un perfil sensorial diferent, el que vol dir que potser poden notar molt més forts els sons o els pot molestar molt més la llum".

90% d'atur

Tot i aquests avanços també explica que segueix havent-hi dificultats per acceptar en el món laboral persones diagnosticades amb TEA fins i tot les que son de grau 1 i que poden anar a l'escola, a l'institut, fer una carrera i treballar. Afirma que el nivell d'atur entre aquest col·lectiu pot arribar fins al 80%-90%.

Cal dir que si bé fa ja 10 anys que no es fan diagnòstics d'Asperger (han quedat assimilats al TEA de grau 1), aquest 18 de febrer sí que se celebra el Dia Mundial de l'Asperger.