"Nadie quiere hablar de la muerte de menores, pero afecta a muchas familias en España": la realidad de los cuidados paliativos pediátricos

Madrid

El Ayuntamiento de Madrid ha cedido los terrenos en San Blas, y será la Fundación Amancio Ortega la que corra con los gastos de construcción. Es importante recalcar también que la apuesta por la creación de este centro partió de la Fundación Porque Viven, nacida en el año 2009 de la mano de un grupo de profesionales del Hospital Infantil Niño Jesús para ayudar y acompañar a menores que necesitan cuidados paliativos. Se calcula que en España hay unos 25 mil pacientes pediátricos que requieren cuidados paliativos, aunque el 85% no los recibe porque su desarrollo es aún incipiente. Algunas madres y padres de menores con tratamientos paliativos han acogido muy positivamente la construcción de este centro en Madrid.

Desde la Fundación les ofrecen una atención continuada, también los fines de semana y festivos; grupos familiares, donde las familias puedan compartir experiencias y realizar actividades y hasta voluntariado para complementar el trabajo de los profesionales en cuidados paliativos. "Nos encontramos ahora mismo en un punto de euforia porque, por fin, va a salir adelante", ha señalado Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto, "nos gustaría que estuviera listo para antes de junio de 2025 y que los niños y sus familias lo puedan disfrutar.

Acompañamiento familiar

Ha confirmado que su intención es complementar los servicios públicos con estas instalaciones ya que, a diferencia de los adultos, cuando se habla de paliativos infantiles no significa que vayan a fallecer inmediatamente, sino que pueden vivir muchos años con una enfermedad que, a medio o corto plazo, es amenazante para la vida. "Queremos incluir camas de media y larga estancia, un centro de terapias completo, un centro de día para que las madres -que son el 90% de las cuidadoras- no tengan que dejar de trabajar, y un aula de integración o guardería para los niños que sí tienen movilidad". Del mismo modo, incluyen un acompañamiento espiritual, que consideran imprescindible, y que respeta cualquier creencia -o la ausencia de esto- tanto del niño como de los adultos.

Además, su intención es incluir camas de "fin de vida" para que las familias decidan dónde quieren que fallezca su hijo. Hasta ahora, las únicas dos opciones era: o en el domicilio particular o en el hospital, pero las circunstancias de la pandemia ya no permiten hacer una despedida adecuada. Por tanto: "Es importante que allí puedan estar los padres, los hermanos, los primos y hasta el perro si es necesario para hacer un duelo menos patológico". En esta línea, la labor de la Fundación es muy importante porque trabajan con las familias hasta un año o dos después del fallecimiento facilitando el proceso de aceptación y superación.

"La prestación no es equitativa en toda España"

El doctor Ricardo Martino, responsable de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, es uno de los grandes referentes en este área y confirma que en los últimos ocho años ha habido grandes avances. "Los pocos que estábamos al principio en España nos pusimos de acuerdo para poner en marcha varias ruedas, ayudando ayudando a la administración pública, promoviendo una sociedad científica, incorporando nuevos equipos y nuevos profesionales". Aunque, recuerda: "La prestación no es equitativa en toda España. Para recibir cuidados paliativos pediátricos no es lo mismo vivir en un lugar de España que en otro".

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Asegura que todo el mundo entiende que los adultos se mueren pero, en cambio, "es una realidad difícil de aceptar que los niños se van a morir antes de ser adultos, socialmente nadie quiere hablar de la muerte pero afecta a muchas familias en España y el mundo...si la sociedad sabe que existe el problema se mueve para dar una respuesta".

Preguntado por cómo afronta él y su equipo de pediatras la muerte prematura de un paciente, Martino afirma que lo que sostiene su trabajo es la vida personal. "Cuando llegan nuevos trabajadores yo siempre les pregunto si son felices, si tienen una vida fuera de aquí". Reconoce que una parte fundamental para ayudar de forma profesional a los niños y a sus familias es estar en forma en cuanto a descanso, relaciones personales y familia.