El Centro de Congresos acoge una jornada que pone el foco en la importancia de las enfermedades sin diagnóstico ni visibilidad
La iniciativa se celebrará por primera vez en el municipio y ha sido organizada por la concejalía de Participación Ciudadana en colaboración con la Asociación de Personas sin Diagnóstico
Mesa del Castillo, primer hospital del sureste / HOSPITAL MESA DEL CASTILLO (EUROPA PRESS)
Elche
El Centro de Congresos acogerá mañana una jornada que pone el foco en la importancia de las enfermedades sin diagnóstico ni visibilidad. La iniciativa bajo el título “Vivir sin Diagnóstico” es la primera que se realiza en la ciudad y ha sido organizada por la concejalía de Participación Ciudadana en colaboración con la Asociación de Personas sin Diagnóstico. La edil del área, Puri Vives, ha señalado que la cita tendrá lugar este viernes de 18:00 a 20:00 horas y en ella participarán profesionales de la salud, representantes de asociaciones, pacientes y familiares de afectados.
El objetivo de esta jornada es dar visibilidad a este problema que afecta al 7% de la población y donde la media de tiempo hasta alcanzar un diagnóstico suele ser de cinco años o más, y en algunos casos no se consigue nunca.
Los pacientes con una enfermedad sin diagnosticar, de la que no se conocen las causas, ni existen tratamientos, y que en muchos casos no tiene ni nombre, solicitan entre otras cosas, más medios para la investigación.
El programa contará entre otros con la presidenta de la Asociación Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
A las 18:30 horas dará comienzo la I Mesa Redonda “Vivir sin Diagnóstico”. Esta actividad comprenderá el testimonio de Leticia López Nicolas, integrante de la asociación. Además, se llevará a cabo una charla sobre la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras a cargo de la medica internista Antonia Mora. Asimismo, durante la jornada la graduada en Ingeniería de la Salud con mención en Bioinformática, Ana Medina, presentará una herramienta para facilitar el diagnóstico. A continuación, el responsable clínico y científico, Iván Iglesias Baena, explicará un ensayo clínicosobre la reducción del tiempo de diagnóstico. Por último, la socia de Sense Barreres, Lara Antón, dará su testimonio.
Tras la I Mesa Redonda se llevará a cabo la clausura a cargo de Pedro Hidalgo, profesor de Algeciras y participante del reto denominado 'Objetivo Santiago' con el que recaudó más de 11.000 euros en beneficio de la Asociación 'Objetivo Diagnóstico'.
