Dylan, un niño de Novelda con enfermedad rara que necesita una plaza de aparcamiento exclusiva y accesibilidad en la vivienda

Elda

Este 28 de febrero, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, un día para visibilizar a aquellas personas que las padecen y el importante papel de las familias, de los profesionales sanitarios y de las asociaciones que prestan atención social.

“Lola busca nueva imagen” es una asociación con sede en Alicante que se constituyó en 2015 y que atiende a niños y niñas oncológicos y a aquellos con enfermedades raras. Una asociación que trabaja de la mano del Hospital de Alicante y, en concreto, con la Unidad Domiciliaria Pediátrica. Una unidad que cuida a estos pacientes en la capital y en el norte de la provincia, como el caso de la comarca del Medio Vinalopó y que, como ha explicado su coordinadora, la doctora Pérez Lledó, supone llevar el hospital a casa consiguiendo reducir al mínimo necesario los ingresos.

Uno de los muchos casos que atiende esta unidad es el de Dylan, un niño noveldense de 10 años diagnosticado desde el primer año de nacimiento con una enfermedad rara denominada, Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia muy poco común y grave. Su madre, Blanca Graciella Mayorema nos cuenta que es un niño tranquilo, le gusta la música, va a un colegio de educación especial en Elda y, recibe la mayoría de atenciones en casa, “un descanso”.

Y es que dar un diagnóstico de una enfermedad rara no es fácil, incluso para los profesionales. La doctora afirma que impera la humanidad y, sobre todo, la trasmisión de un propósito de compromiso para poder hacer todo lo posible por ayudarles en el proceso.

Pérez Lledó pone el acento en la necesaria inversión en investigación. No solo para curar sino también para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Pero no solo eso, también inversión en ayudas sociales y apoyo psicológico.

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Y aquí es donde entra en acción la labor de la asociación “Lola Busca Nueva Imagen”, en echar una mano, en guiar a las familias pero, también en ayudar con algunas necesidades. Blanca, está dedicada en cuerpo y alma a su niño pero necesita eliminar barreras arquitectónicas que obstaculizan este complicado día a día. Juan Alcaide, secretario de la asociación ha explicado que han conseguido que el ayuntamiento de Novelda habilite una plaza de aparcamiento de minusválidos en la puerta de su vivienda pero, no es exclusiva para el menor, lo que supone que, si está ocupada, tenga que buscar otro aparcamiento, lejos de la vivienda.

Radio Elda Cadena SER ha podido saber que el consistorio está trabajando en la colocación de esa plaza unipersonal.

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De la misma forma, gracias a la colaboración anual de la escuela Talentos de Elda con su evento solidario de Navidad que, siempre dedican a un niño de la comarca, han conseguido 3.000 euros que destinarán para comenzar a redactar un proyecto para eliminar seis escalones de la vivienda que obstaculizan subir con la silla de ruedas a su casa.

Pero necesitan la ayuda de todos, la solidaridad ciudadana con el fin de poder hacer el proyecto realidad e ir abarcando otras barreras como el cuarto de baño o algunas puertas para que la silla pueda moverse por la vivienda.

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Cualquier persona interesada en colaborar puede ponerse en contacto con la asociación a través de su página web, a los teléfonos 966158606 o al 648440005. También pueden colaborar con un donativo al número de cuenta ES58 3025 0015 5314 0000 7251.