Enfermedades raras: "Rendirse no es una opción"
Familias comparten en Hoy por Hoy Alicante el momento en que se detectó la enfermedad a sus hijos
Esther Pérez, Priscila Morales, Nati Aliaga y Kiko Huertas en Hoy por Hoy Alicante en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (2023-02-28)
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Alicante
El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Muchas personas conviven a diario con ellas y en ocasiones han tenido que esperar hasta cuatro años para ser diagnosticados. A partir de ahí, el camino no es fácil.
"El día que debutas con la enfermedad es muy duro y las familias se sienten perdidas", señala Esther Pérez Lledó, coordinadora de la Unidad Hospitalaria Domiciliaria Pediátrica del Hospital General Doctor Balmis de Alicante, que añade que "supone un cambio a todos los niveles", como también explica Priscilla Morales, integradora social de la Asociación Lola Busca Nueva Imagen.
En Hoy por Hoy Alicante Kiko Huertas y Nati Aliaga han trasladado esas dificultades. Marta Huertas es protagonista del documental que se estrenó en Orihuela, "Mirar el miedo", tras desatarse la encefalitis herpética hace seis años. Ese día empieza todo, tal como ha relatado su padre, Kiko.
Ser más fuerte
Nati Aliaga es vicepresidenta de Lola Busca Nueva Imagen y es madre de Elías, un niño con una enfermedad rarísima de la que tan solo hay dos casos en España y cien en todo el mundo. Su enfermedad es degenerativa y se la diagnosticaron con un año y pocos meses. Elías ya tiene siete. "Es nuestro paciente estrella", señalan las profesionales.
En ese momento, cuando te trasladan el resultado, hay dos caminos, dice Nati, rendirse o ser aún más fuerte. Así que, "cuando la enfermedad despierta, le damos martillazos". Porque rendirse no es una opción y lo hay que hacer es pedir apoyo en lugar de buscar en internet.
El padre de Marta reclama más apoyo, medios, -como ayuda a domicilio- y más rehabilitación para los pacientes. Y es que la rehabilitación está limitada a menos de seis años en el colegio.
En un ochenta por ciento estos casos no son curables y en algunos casos las familias pierden trabajo y dinero. De ahí el papel clave que tienen las asociaciones, de apoyo e incluso para obtener fondos que cubran necesidades básicas de estos pacientes porque las enfermedades van evolucionando. Eso sí, antes implicaba, explican, que se iban a pasar la vida en el hospital y ahora se trata de que lo vivan en su casa.
