La Unidad Pediátrica de Hospitalización a Domicilio cumple 15 años: "Trasladamos el hospital a casa y, si la familia lo desea, los acompañamos en la muerte del niño si se produce"

Alicante

Nos acercamos a la Unidad Pediátrica de Hospitalización a Domicilio del Hospital General Doctor Balmis de Alicante que acaba de cumplir 15 años. "¿Sabes la tranquilidad que da coger un teléfono y decirle 'oye a Mari Carmen le ha pasado esto'? Al final son como parte de tu familia". Quien habla es Mari Carmen Pomares, su hija, también se llama Mari Carmen. Sufre Síndrome de Lennox Gastaut, una encefalopatía epiléptica refractaria grave. Necesita asistencia las 24 horas al día.

A los cinco años y medio comenzó con convulsiones. Hoy tiene 17 y desde 2014, cuando su estado empeoró y tras un ingreso en UCI de 20 días salió en estado "prácticamente vegetativo", la atienden en su domicilio de Monforte del Cid los profesionales de esta unidad.

Para Mari Carmen madre, estos médicos y enfermeros son la tabla a la que se agarra ante cualquier problema de su hija. Es la atención médica humanizada a la máxima potencia.

El 80% de los pacientes morirá antes de llegar a los 18 años. Ese final de vida, gracias a la Unidad Pediátrica de Hospitalización a Domicilio, se produce "en sus entornos, con sus cosas, con sus seres queridos. Ellos se van en calma y sus familias pueden afrontar mejor el luto". Se trata de acompañar al final de la vida, para que se vayan de la mejor manera posible. Por el camino, también habrán enseñado a las familias a asistir a sus hijos e hijas enfermas. "Es tremendamente duro pero satisfactorio para nosotros como profesionales", explica su coordinadora médica Ester Pérez.

Como Mari Carmen, la unidad tiene otros 80 pacientes en seguimiento continuo en la provincia. Sus integrantes, en casi todos los casos, acaban convirtiéndose en su segunda familia. Atienden a niños con cuyo estado de salud es "muy grave", con patologías de "alta complejidad" que sufren prácticamente desde el nacimiento.

En estos 15 años han asistido a más de 800 menores enfermos graves. La unidad la conforman tres médicos y tres enfermeros. Están operativos de 8 a 15 horas. Después localizados hasta las 22 horas. Cuando hay niños "en sus últimos días de vida, también estamos localizables toda la noche".

La reflexión, la dejamos para el final...

Un 70 % de los menores atendidos por este dispositivo padecen parálisis cerebral, distrofia muscular u otras enfermedades neurodegenerativas; alrededor de un 15 % sufre otras patologías crónicas complejas como cardiopatías, nefropatías o problemas quirúrgicos, entre otras, y el 15 % restante, enfermedad oncológica.