Día mundial de la hemofilia: en la Comunitat Valenciana unas 450 personas padecen esta enfermedad rara

València

En el espacio 'Bienvivir' dedicamos nuestro espacio al Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril en recuerdo del fundador de la federación mundial de hemofilia.

Esta es una enfermedad rara que afecta a la sangre, y que tiene que ver con la falta de coagulación, por tanto, con riesgo para las personas que la padecen. Se produce por el déficit de una proteína clave en el proceso de la coagulación sanguínea, el factor 8 (Hemofilia A) o el factor 9 (Hemofilia B).

Luis Vañó, presidente de ASHECOVA (Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana), explica que la hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X; las mujeres tienen dos cromosomas de este tipo, mientras que los hombres poseen un cromosoma X y otro Y. Cuando un hombre tiene afectado su cromosoma X, padece la enfermedad, pero si la mujer tiene afectado un cromosoma X se convierte en portadora. Si tiene los dos cromosomas afectados, padece la enfermedad, aunque esta circunstancia es poco frecuente.

A pesar de ser calificada como una enfermedad rara, ya que la hemofilia afecta a una de cada 10.000 personas, existe mucha investigación sobre esta patología. En la Comunitat Valenciana son unas 450 personas quienes padecen esta enfermedad. En España, el cómputo es de unas 5.000 con hemofilia A y unos 9.000 con hemofilia B.

Hace algunas décadas, la hemofilia era una enfermedad mortal. Actualmente, la calidad de vida de los enfermos es prácticamente idéntica a la de cualquier otra persona.

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Entre los avances científicos se encuentran las terapias basadas en anticuerpos monoclonales, con inyecciones subcutáneas, que no aportan el factor del que carecen las personas hemofílicas, sino que hacen que el cuerpo "cree" ese factor, lo que hace que mejore notablemente la calidad de vida.