Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres de Petrer: "Entre el 3 y el 5 por ciento de la población de Elda y Petrer padece una enfermedad rara"

Elda

Cada 21 de agosto se celebra el Día Mundial del síndrome DYRK1A. Este, genera una discapacidad intelectual que incluye un deterioro en el habla, un trastorno del espectro autista que incluye problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica y microcefalia, así como alteraciones alimentarias, retraso psicomotor, epilepsia y otros síntomas graves. La celebración de este día está ligado al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008.

Mauro Rosati es el presidente de Sense Barreres, asociación que desde 2019 trata las enfermedades raras, con sede en Petrer. También es vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que aglutina 385 asociaciones de todo el país y que busca conseguir fondos para la investigación de este tipo de patologías. Rosati, pese a estar en contacto con este tipo de enfermedades en su día a día, asegura que no conocía en profundidad el síndrome DYRK1A: "Son ya casi 7.000 las enfermedades raras que existen y llegar a conocer todas es muy difícil, pero hay que seguir buscando la solución para todas las personas que padecen una patología rara".

Una enfermedad rara suele estar ligada al organismo interno del cuerpo, además de no ser visible en un primer momento. Y en la mayoría de los casos mucha gente no sabe siquiera que tiene una patología de estas características hasta que se la detectan. Rosati asegura que "entre el 3 y el 5 por ciento de la población padece una enfermedad rara y mucha gente, cuando está en el médico, no es consciente de que le están tratando una patología de estas características".

Desde Sense Barreres de Petrer tratan diversas enfermedades raras. Son referentes en la Comunitat Valenciana, disponen de apoyo psicológico para aquellas familias que le diagnostiquen alguna patología de estas características, ofrecen grupos de terapia directas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y están a la espera de poder ampliar dos plazas más en el centro. Habiendo ya un abanico de opciones para ayudar a las personas afectadas, Mauro Rosati tiene varios objetivos para el futuro de Sense Barreres de Petrer: "Queremos dar cabida a más usuarios, establecer los recursos que tenemos para que todos los afectados se beneficien y ayudar en todo lo posible a las personas dándoles apoyo y esperanza".