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Sociedad

La historia de Luca, un niño que sufre síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara que afecta solo a 40 personas en el mundo

Entrevistamos a los padres de este pequeño que buscan apoyo médico y concienciar sobre esta rara condición

Entrevista familia Sanchez Forner - Síndrome IFAP

Entrevista familia Sanchez Forner - Síndrome IFAP

15:54

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Dénia

En el complejo y poco conocido mundo de las enfermedades raras, el síndrome de IFAP (Ictiosis Follicular, Alopecia y Fotofobia) emerge como un reto para las familias que conviven con él. La familia Sánchez Forner, de Denia, se está enfrentando a este desafío tras el diagnóstico de su hijo Luca, quien padece esta condición genética ultra rara que afecta principalmente a varones y que se caracteriza por síntomas como problemas en la piel, caída del cabello y sensibilidad extrema a la luz.

En España, solo se ha registrado un caso por cada millón de personas. Tras un largo proceso de visitas a especialistas y pruebas genéticas, Luca fue diagnosticado en marzo de este año. A pesar de la incertidumbre sobre el futuro de su hijo, Roberto y Cristina, los padres, han centrado sus esfuerzos en mejorar su calidad de vida. Gracias a innovaciones como unas gafas especiales de fabricación holandesa y gotas oculares creadas con la sangre de la madre, Luca ha experimentado mejoras significativas que le permiten tolerar la luz y disfrutar de actividades cotidianas.

Además de las dificultades médicas, la familia ha encontrado obstáculos para conectarse con otros casos debido a la privacidad de los datos y la falta de especialistas en enfermedades raras en España. Para dar visibilidad al síndrome de IFAP y compartir información, crearon la cuenta de Instagram “SoyLucaSíndromeIFAP”, donde documentan su día a día y han conseguido un gran apoyo de la comunidad.

También han logrado la organización de una carrera solidaria el 30 de noviembre, promovida por la Policía Nacional, para recaudar fondos y continuar su lucha. La familia Sánchez Forner invita a la sociedad a sumarse a esta causa, participar en la carrera y ayudar a difundir la existencia del síndrome, con la esperanza de que más familias puedan beneficiarse de diagnósticos tempranos y tratamientos más efectivos.

 
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