El viernes se presenta el reto solidario "El viaje de Emma"
Deportistas del Pumas Trail realizarán un reto deportivo para recaudar fondos para la niña de Villena que padece "síndrome de Rett"
Pedro Muñoz y Santi Hdez, del Pumas Trail, en Radio Villena SER
12:35
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Villena
Octubre será el mes de visibilidad del “Síndrome de Rett”, una de las consideradas como “enfermedades raras” que padece Emma, una niña de Villena que es absolutamente dependiente. Y este viernes, a las 19.20 horas en la Casa de Cultura, la Asociación Princesa Rett, realizará la presentación del reto solidario que llevarán a cabo dos deportistas locales del club Pumas Trail y al que se ha puesto por título “El viaje de Emma”
En este acto se proyectará el documental “Hasta donde irías”, trabajo que cuenta con la participación del humorista Dani Rovira, que es el padrino de la Asociación
El documental recoge la aventura vivida por miembros de la Asociación Princesa Rett y la Fundación Ochotumbao a lo largo de un centenar de kilómetros recorridos hasta llegar al cabo Finisterre, en Galicia, para visibilizar esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación
Pedro Muñoz y Santi Hdez, del Pumas Trail, en Radio Villena SER / Radio Villena SER
El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que se desarrolla principalmente en niñas que nacen sanas que, entre los 12 y 18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X. La enfermedad afecta a la movilidad y control de su cuerpo y les provoca un autismo severo, además de una dependencia total, ya que el progresivo deterioro cognitivo deriva en una pluridiscapacidad.
En España padecen esta enfermedad unas 2.700 niñas, las cuales sufren graves problemas como hablar, caminar o comunicarse. Además, les provoca problemas tales como epilepsia, escoliosis, problemas digestivos y otros muchos trastornos. La Asociación Mi Princesa Rett trabaja para mejorar la calidad de vida de estas chicas, cubrir sus necesidades y recaudar fondos para la investigación.
Cartel del acto del viernes / Princesa Rett
