Gandia se suma al Día de la Concienciación del Síndrome de Wolfram
Se trata de una enfermedad muy rara cuyos afectados no suelen sobrevivir más de 40 años
El alcalde Prieto y la edil Gil durante el acto / Alex Oltra
Gandia
La plaza Mayor de Gandia ha acogido hoy, 1 de octubre, la lectura de un manifiesto con motivo del Día de la Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram. Un acto que ha contado con la presencia del alcalde de la ciudad, José Manuel Prieto; la delegada de Sanidad, Liduvina Gil, y otros miembros de la corporación municipal. Este año, la encargada de leerlo ha sido Pilar Gomis, presidenta de la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram.
Durante su discurso, ha explicado que esta es una enfermedad muy rara y genética que empieza en la niñez y que puede derivar en diferentes tipos de diabetes, ceguera, sordera, perdida del gusto y del olfato y otros problemas neurológicos.
Además, ha señalado que los afectados no sobreviven más allá de los 40 años, por lo cual urge tener "más investigación, más recursos y más apoyo para las personas con el síndrome y para sus familias".
"Nuestra meta es clara: continuar avanzando hacia un tratamiento para esta enfermedad devastadora y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas", ha concluido.
Después del discurso, el alcalde de Gandia, José Manuel Prieto y la edil de Sanidad, Calidad de Vida y Políticas Saludables, Liduvina Gil, han subido al balcón del Ayuntamiento junto con los representantes de la Alianza y otros miembros de la corporación municipal, para descolgar una bandera conmemorativa.