La Ley ELA sigue sin despegar: las asociaciones de afectados exigen más inversión y celeridad a las administraciones

València

Este sábado 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA, una enfermedad que afecta a más de 400 personas en la Comunitat Valenciana y a 4.000 en toda España. Ya la conocemos, es una enfermedad que provoca la parálisis progresiva de quien la padece. Conforme avanza, exige más y más cuidados, que acaban teniendo que ser asumidos por la familia y el círculo cercano de la persona enferma. Eso es precisamente lo que trataba de solucionar la Ley ELA, que entró en vigor el pasado 1 de noviembre y que supuso toda una victoria para las asociaciones de afectados.

Aun así, su lucha no acaba aquí. Pepe Giménez, el presidente de la Asociación Valenciana de ELA, asegura que el problema ahora es que la ley no tiene financiación y que, en la práctica, no se ha puesto en marcha. Cuando se aprobó, se fijó un plazo de un año, hasta el próximo mes de noviembre, para que el Gobierno central desplegara como es debido la ley, pero todo parece, según Giménez, que no se va a cumplir.

A nivel autonómico, la cosa cambia un poco. Hay voluntad por parte de la Generalitat, aunque Pepe Giménez reclama mucha más celeridad en las acciones de la Conselleria de Sanidad allí donde tiene competencias. Eso es en la formación y en la contratación de personal.

En las fases más avanzadas de la ELA, los enfermos necesitan cuidados las 24 horas del día, lo que implica una gran cantidad de trabajadores para atender esas necesidades. De hecho, la ratio de cuidadores por cada persona con ELA es de algo más de 4,5. Es decir, en la Comunitat Valenciana hay algo más de 150 personas que necesitan esos cuidados constantes, lo que implicaría contratar a más de 600 personas. Pepe Giménez considera que implementar la ley no es algo fácil, por lo que pide que se vaya articulando desde ya mismo.

La Generalitat anuncia inversiones para los enfermos de ELA

Por su parte, desde la Generalitat, el president Carlos Mazón ha anunciado una partida presupuestaria de 700.000 euros que irá destinada a adquirir material y contratar a personal de apoyo para el cuidado de las personas con ELA.

El Consell también invertirá 3 millones de euros en crear unidades específicas de ELA en los principales hospitales de cada provincia. Dice Mazón que el objetivo es mejorar la calidad de vida y las prestaciones a las 400 personas padecen esta enfermedad en la Comunitat.

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