La Asociación Española contra la Meningitis recuerda que "no es una enfermedad del pasado"

Valencia

El I Congreso sobre Meningitis y Sepsis en España, organizado por la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), se ha celebrado, este lunes, en el Palacio de Congresos de Valencia. Un evento pionero para pacientes, familias, profesionales de la salud y autoridades, enfocado en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades.

Elena Moya, vicepresidenta de la AEM explica en La Ventana Comunitat Valenciana que la organización del evento ha sido posible gracias a la colaboración institucional, a pesar de los recursos limitados de la asociación: “Organizar un congreso requiere una infraestructura humana y de recursos muy alta, y nosotros somos una asociación muy modesta. Aunque llevamos 20 años en esta lucha, gracias a la generosidad de la gerente del Palacio de Congresos hemos podido reunir a más de 100 personas en este precioso enclave.”

Durante la jornada se han abordado los retos actuales en la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, con especial atención a la vacunación. Moya ha subrayado que la meningitis sigue siendo una amenaza activa: “No es una enfermedad del pasado. Todas las semanas, a nivel nacional, europeo y mundial, sigue habiendo casos, desgraciadamente.”

Mil casos al año en España

En España se registran cerca de mil casos al año de los que un 10% son casos muy graves. Aunque la vacunación es la principal herramienta de prevención, no cubre todas las variantes. Moya ha explicado que actualmente se necesitan dos vacunas para estar protegido a lo largo de toda la vida, y ha celebrado la aprobación en Estados Unidos de una vacuna pentavalente que podría facilitar la inmunización en adolescentes: “Siempre es incómodo llevar a nuestros bebés y adolescentes a vacunar, y si encima les pides varias inyecciones, pues siempre hay reticencias. Así que ya sabemos que en Estados Unidos se ha aprobado la pentavalente.”

La AEM ha reclamado mayor visibilidad para la enfermedad y más apoyo institucional. Además del enfoque médico, el congreso ha puesto el foco en las secuelas que sufren los supervivientes. Moya ha recordado que la asociación ofrece atención inmediata a las familias afectadas: “En 24 horas reciben una respuesta tanto de nuestros médicos como de nuestros psicólogos para ofrecerles apoyo emocional. Las secuelas son muy variadas: daño cerebral, amputaciones, ceguera, sordera… y pueden afectar a cualquier edad.” La asociación también ha anunciado que en 2024 repartió 20.000 euros entre más de diez familias afectadas, gracias a eventos solidarios vinculados al deporte, el arte y la música.

Aumentan los casos en mayores de 65 años

Por último, Moya ha alertado sobre el aumento de casos en mayores de 65 años: “Hay un profesor en Francia del Instituto Pasteur que ya está alertando de que los casos de meningitis en mayores han subido un 50%. Se tienen que ir a su médico y comentar este repunte de casos en Europa.”

La AEM ha sido la primera asociación de pacientes en incorporar inteligencia artificial en su página web para ofrecer información científica y personalizada sobre la enfermedad.

Jornada intensa

En el marco del Congreso, Moya comenzó su intervención encendiendo una vela junto al resto de asistentes para recordar a todas las personas víctimas de la meningitis y sepsis. Según Moya, “la OMS estima un ahorro de 10.000 millones de dólares si los países implementan mejoras en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la meningitis”. Una de las conclusiones de los participantes es que las vacunas deben ser más accesibles y más baratas. El coste de no prevenir puede ser altísimo si tras una enfermedad quedan secuelas. Moya subrayó que AEM es la única asociación que “ofrece un apoyo integral al paciente. La única que defiende las virtudes de la vacunación y la prevención”. Somos una asociación declarada de utilidad pública del Ministerio de Sanidad. Además, deslizó la posibilidad de celebrar un segundo Congreso el año que viene también en Valencia.

La subdirectora general de la Promoción de la Salud y Prevención de la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Mara Garcés, que es pediatra, puso en valor la importancia de este encuentro. “Este congreso es valiosísimo. A partir de este granito de arena encontramos el camino para la sensibilización. Debemos ser capaces entre todos de dar el apoyo a las personas que lo sufren”. Garcés se puso como meta cumplir con la fecha que la OMS propone para vencer a la meningitis, en 2030.

Para la portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados Carmen Martínez, “la meningitis y la sepsis puede afectar a cualquiera de nosotros”. Recalcó la importancia de reducir la mortalidad y las secuelas. “Hay que avanzar en prevención, diagnóstico precoz y en investigación. “Me consta que desde la Asociación participan en los procesos regulatorios”, en relación con la consulta pública abierta sobre el papel de las asociaciones de pacientes. “He venido aquí a comprometerme”, recalcó la diputada. He trasladado la posibilidad de que se estudie en la ponencia de vacunación del Ministerio la posibilidad de ampliar la cobertura de la vacuna para los jóvenes a partir de 14 años”.

Desde el enfoque de la industria farmacéutica, Arantxa Sancho, directora del Departamento Médico-Científico de Farmaindustria, destacó el papel fundamental de las vacunas, pero también de los antibióticos. “En 2024 en Europa existían 98 vacunas en investigación, 22 de ellas dirigidas a agentes bacterianos que incluyen vacunas dirigidas frente a tres de los cuatro agentes causantes de los cuadros más graves de meningitis. Una de estas, para el estreptococo B, la principal causa de meningitis en el recién nacido. Hay cuatro para el meningococo y cinco para el neumococo”, recordó. Sancho también reconoció las dificultades en esta labor de investigación. “Desarrollar una vacuna es costoso, hay que dedicar mucho tiempo, entre 10 y 15 años y requiere muchos ensayos clínicos”. Pidió un mecanismo más transparente, con unos tiempos más razonables, aunque se ha mejorado en las compras públicas. “Esperamos que haya cambios en el Ministerio”.

Uno de los testimonios más impactantes fue el de Dávide Morana, embajador de AEM y afectado de meningitis. Es atleta paralímpico. “El reto más grande fue salir del hospital. Hay un enorme desconocimiento en el tema de la financiación de las prótesis. La mayoría de ese coste no está financiado y eso supone una renuncia al deporte. Yo tb soy diabético”. Denunció la situación de abandono. Afortunadamente, recaudó fondos para pagar las prótesis y hacer la rehabilitación.

Lucía Galán, pediatra y escritora, afirmó que “las vacunas salvan entre dos y tres millones de vidas al año en el mundo. La mayoría son vidas infantiles. El primer año es cuando se mueren los bebés o las secuelas son más graves. No vale ‘yo prefiero esperar a que sea mayor’. Mejor vacunar precozmente porque los bebés son los que se mueren”, señaló.

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