Ana Llopis visibiliza en Hoy por Hoy Elche la realidad de vivir con ‘piel de mariposa’

Elche

Ana Llopis, paciente ilicitana que convive desde niña con la enfermedad conocida como piel de mariposa o epidermólisis bullosa, ha compartido hoy en Hoy por Hoy Elche su testimonio para dar visibilidad a esta patología rara que afecta gravemente a la piel y provoca heridas con el mínimo roce. Durante la entrevista, Llopis ha explicado cómo es su día a día, las limitaciones físicas que implica la enfermedad y la importancia del apoyo familiar y sanitario para afrontar un trastorno crónico que requiere curas constantes.

Además, ha reclamado una mayor inversión en investigación y un reconocimiento social que permita mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Además, ha hecho un llamamiento para que el medicamente Vyjuvek, aprobado en Europa pero aún no disponible en España, llegue cuanto antes y se acelere el proceso de negociación para su financiación y acceso dentro del Sistema Nacional de Salud.