El Perthes, una enfermedad rara que obliga a parar la infancia

València

Las asociaciones de familias de niños que sufren la enfermedad de Perthes reclaman más visibilidad, investigación y recursos. Se trata de una patología rara que aparece en la infancia y que provoca la necrosis de la cabeza del fémur. Desde ASFAPE advierten de que se trata de una enfermedad poco conocida, con importantes consecuencias físicas y psicológicas, y que requiere un diagnóstico precoz para que cuando esos niños se hagan adultos, no tengan secuelas.

La enfermedad se produce cuando la cabeza del fémur deja de recibir riego sanguíneo, lo que provoca su deterioro progresivo hasta que, con el tiempo, vuelve a regenerarse. El pronóstico depende en gran medida de cómo se produzca esa regeneración, motivo por el cual los menores deben evitar cualquier impacto en la cadera durante años.

Una infancia marcada por las limitaciones

Estas restricciones obligan a muchos niños a dejar de correr, saltar o practicar deporte en una etapa clave de su desarrollo. “A los niños que sufren la enfermedad del Perthes les tienen que decir que dejen de ser niños”, explica Clàudia Martínez, madre de un niño afectado y asociada de ASFAPE.

Martínez subraya que la enfermedad además de la vertiente física, tiene otra emocional. La imposibilidad de participar en juegos o actividades comunes genera frustración, aislamiento y una sensación constante de diferencia respecto al resto de niños.

Incomprensión social

Las familias denuncian, además, una falta de comprensión social hacia una enfermedad que no siempre es visible. “Muchas veces se piensa que somos padres sobreprotectores o que el niño no quiere participar”, señala Martínez. “Pero la realidad es que hay niños que no pueden ir ni a la feria ni al parque de bolas”.

Esta incomprensión se extiende también a los centros educativos y a los espacios de ocio, donde los menores con Perthes ven limitadas sus opciones de integración. Desde la asociación insisten en la necesidad de concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que condiciona la infancia sin poner en riesgo la vida, pero sí la calidad de vida futura.

Diagnóstico precoz y más investigación

ASFAPE insiste en que la detección temprana es clave para mejorar el pronóstico y reducir las secuelas en la edad adulta. Sin embargo, muchas familias relatan largos procesos hasta obtener un diagnóstico, ya que las primeras cojeras suelen confundirse con molestias propias del crecimiento.

Por ello, reclaman a las administraciones públicas más inversión en investigación, mayor formación para los profesionales sanitarios y apoyo psicológico para los menores y sus familias. Además, la asociación ha impulsado una recogida de firmas para que el 17 de enero sea reconocido oficialmente como Día Nacional del Perthes, con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad rara que sigue siendo, para muchos, una batalla invisible.

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