Elche alza la voz por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche ha acogido el acto institucional donde se ha reivindicado diagnóstico precoz, investigación y equidad en el acceso a recursos
Elche
El Ayuntamiento de Elche y la Asociación de Enfermedades Raras han procedido hoy a la lectura de manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en un acto de sensibilización y reivindicación organizada.
La lectura del manifiesto ha corrido a cargo de la presidenta de la Asociación, Carolina Peral, quien ha alzado la voz bajo el lema ‘Porque cada persona importa’. Peral ha asegurado desde la Asociación de Enfermedades Raras de Elche que “no piden privilegios, sino derechos” y ha reivindicado equidad en el acceso al diagnóstico, investigación real y sostenible, una asistencia sanitaria coordinada, apoyo psicológico para familias y un cribado neonatal equitativo.
Durante el acto, también se ha escuchado el testimonio de Ariadna Picoronel, una joven de 15 años que convive con varias enfermedades raras. Ariadna ha compartido su historia personal marcada por la enfermedad, la ausencia y la responsabilidad asumida desde la infancia. En un emotivo discurso, ha relatado cómo su infancia estuvo marcada por la ausencia de sus padres, el cuidado de sus hermanos y, por supuesto, su enfermedad. Pese a las dificultades, ha decidido transformar su experiencia en compromiso y esperanza.
