Día Mundial de las Enfermedades Raras: Castellón acogerá el acto nacional el próximo 3 de marzo

Castellón.

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca reconocer la existencia de estas patologías, visibilizar la lucha de las personas que la padecen y también la necesidad de continuar investigando sobre las mismas.

Desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) definen una enfermedad rara como una enfermedad de baja prevalencia, pues afecta a un número reducido de personas. Aunque desde FEDER insisten en que ese número no es tan reducido, pues según los últimos datos, en España hay alrededor de 3 millones de personas que padecen una enfermedad considerada como rara, en la Comunitat Valenciana el número de personas afectadas es de 175.000 personas. En total hay identificadas casi 7000 tipos de enfermedades raras en nuestro país.

Desde FEDER, quienes aúnan a decenas de asociaciones ligadas a este tipo de patologías señalan que lo más importante es la inversión en investigación, tanto para que las personas que padecen este tipo de enfermedad puedan tener futuro como también para mejorar su calidad de vida. Además, la Federación acompaña y guía tanto a pacientes como familias de los mismos para intentar que el camino sea un poco más fácil.

Acto nacional en el Auditorio de Castellón

El próximo martes 3 de marzo el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón acogerá el acto nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por (FEDER) y que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Castellón. El evento reunirá a cerca de 500 personas entre representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades y familias.

La Reina Doña Letizia participará como presidenta de honor en una jornada cuyo programa incluirá intervenciones institucionales, reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción final conmemorativa con la que se pondrá el broche a esta cita anual de referencia.

Acto en el Real Casino Antiguo

Un día antes, el lunes 2 de marzo, el Real Casino Antiguo acogerá un acto institucional de bienvenida en el que se abordará la situación de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana y se dará lectura a un manifiesto.

Durante este encuentro se rendirá homenaje a las 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, en reconocimiento a su labor de apoyo, visibilización y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias.