Sense Barreres reclama más equidad en la atención a las enfermedades raras
Mauro Rosati, presidente de la asociación, insiste en la necesidad de garantizar el acceso equitativo a pruebas, tratamientos y recursos sociales
Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, reclama más atención para las enfermedades raras
Elda
El presidente de Sense Barreres, Mauro Rosati, ha reclamado en Hoy por Hoy Elda Vinalopó una atención más equitativa para las personas con enfermedades raras y sus familias, al advertir de que todavía existen importantes desigualdades en el acceso a diagnósticos, tratamientos y recursos sociosanitarios según la comunidad autónoma de residencia.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el pasado 28 de febrero, Rosati recordó que en España conviven con estas patologías 3,4 millones de personas, una cifra que, subrayó, se amplía si se tiene en cuenta el impacto directo en cuidadores y entorno familiar.
Rosati denunció especialmente las diferencias territoriales en pruebas como el cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, que permite detectar de forma precoz determinadas patologías. Según explicó, mientras algunas comunidades autónomas analizan hasta 46 enfermedades, otras continúan muy por debajo, lo que puede condicionar de forma decisiva la calidad de vida e incluso la supervivencia de los menores afectados.
El presidente de Sense Barreres defendió además una mayor inversión en investigación, el refuerzo de los centros de referencia y una mejor coordinación entre territorios para que “no viaje el paciente, sino la información”, evitando así desplazamientos costosos y un mayor desgaste para las familias.
Rosati también puso en valor el papel del asociacionismo como red de apoyo para quienes reciben un diagnóstico de enfermedad rara, al tiempo que destacó algunos avances logrados en los últimos años, como la mayor visibilidad del colectivo, el impulso de planes autonómicos y medidas como la reducción de jornada para progenitores de menores con enfermedades graves.
En el ámbito local, señaló que Sense Barreres sigue ampliando servicios, aunque con listas de espera en varios talleres y terapias, y avanzó que la entidad trabaja para incorporar nuevas soluciones tecnológicas en rehabilitación, como exoesqueletos, además de reclamar más recursos asistenciales, entre ellos un centro de día o un taller ocupacional para personas con discapacidad que, tras finalizar su etapa educativa, quedan sin alternativas adecuadas.