Un cuestionario para dar visibilidad al Lyme: así es el proyecto DataEsLyme

Xàtiva y Comarcas

La Enfermedad de Lyme sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población, pese a afectar, según estimaciones de colectivos de pacientes, a miles de personas en España. Con el objetivo de visibilizar su impacto real y mejorar su diagnóstico, la Plataforma de Afectados por la Enfermedad de Lyme ha puesto en marcha el proyecto DataESLyme, el primer estudio observacional sobre esta patología en el país.

Así lo ha explicado Laura Latorre, natural de Navarrés y vicepresidenta de la entidad, en una entrevista en los micrófonos de la SER donde ha defendido la necesidad de “poner datos fiables sobre la mesa” ante la falta de cifras oficiales. “No sabemos cuántos enfermos hay, por eso hacemos este estudio observacional”, ha señalado.

Un estudio para conocer la dimensión real

El proyecto DataEsLyme se encuentra en su fase inicial y consiste en un cuestionario de unas 15 preguntas que los afectados pueden completar en pocos minutos. El objetivo es recoger información sobre el impacto social y sanitario de la enfermedad, especialmente en sus formas persistentes o crónicas. “Queremos demostrar la cuantía de enfermos que hay con cronicidad, personas que no pueden reincorporarse a su vida laboral ni social”, ha explicado Latorre, que insiste en que la falta de datos oficiales dificulta el reconocimiento de la realidad de estos pacientes.

El estudio DataEsLyme, que comenzó hace aproximadamente un año, ya ha iniciado su fase social con la recogida de datos. Según la entidad, la siguiente etapa será la científica, en la que se buscará la colaboración de profesionales e investigadores especializados. “Lo que queremos es que se ponga en valor la realidad de los enfermos y que se investigue la enfermedad”, ha concluido Latorre.

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Una enfermedad compleja y difícil de diagnosticar

La enfermedad de Lyme se transmite principalmente a través de la picadura de garrapatas infectadas, aunque la experta recuerda que pueden intervenir otros vectores. Uno de los principales problemas, según la vicepresidenta de la plataforma, es que muchas infecciones pasan desapercibidas en sus fases iniciales. “Si no aparece la mancha característica o no se trata a tiempo, la enfermedad puede evolucionar y generar síntomas neurológicos, cognitivos, cardíacos o dermatológicos”, ha explicado. Esto, unido a la dificultad de diagnóstico mediante analíticas convencionales, hace que el Lyme sea conocida como “la gran imitadora”.

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Desde la plataforma denuncian que muchos pacientes son diagnosticados con otras enfermedades como fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, debido a la similitud de los síntomas. Según Latorre, esto contribuye a retrasos en el tratamiento y a una cronificación del cuadro clínico. “La falta de biomarcadores hace muy difícil diferenciar unas patologías de otras”, ha afirmado, reclamando más investigación y herramientas diagnósticas más precisas.