Perder a su hija con dos años y seguir ayudando a otros: la fuerza detrás de Laia y su enfermedad rara

L'Alcúdia de Crespins

La historia de Laia —la niña de l’Alcúdia de Crespins que luchó contra el síndrome KARS— no terminó en diciembre de 2025. Su ausencia ha dejado un vacío enorme, pero también un camino que su familia ha decidido seguir recorriendo.

“Vamos poco a poco, intentando continuar adelante”, explica su padre, Pablo Garrigós, que hoy en Radio Xàtiva Cadena SER sigue hablando de su hija en presente, porque "su legado y sus ganas por seguir luchando siguen vivas", ahora, gracias a sus padres.

¿Qué es el síndrome KARS?

El síndrome KARS es una enfermedad genética ultrarrara, sin cura ni tratamiento eficaz, que afecta desde edades muy tempranas a funciones básicas del cuerpo. Laia tenía apenas dos años y medio cuando falleció. Durante su vida, sus padres impulsaron la Fundación Cure KARS con un objetivo claro: encontrar una cura. Y ahora, pese al dolor, han decidido continuar. “Antes luchábamos por Laia. Ahora también es por ella, pero para que otros niños tengan una oportunidad”, ha contado Pablo Garrigós en "Hoy por Hoy Xàtiva y comarcas".

Ese esfuerzo, que ni él mismo sabe de dónde sale, tiene un origen muy concreto: su hija. “La fuerza viene del mismo sitio que antes. De Laia. De lo que nos dio y de lo que sigue dándonos”, explica. Porque si algo tienen claro es que lo que han vivido ellos puede repetirse en otras familias. Y si pueden evitarlo, lo harán. “Si no lo hacemos nosotros, quizá nadie investigaría esta enfermedad en años”, dice con crudeza.

La última marcha solidaria en su pueblo

Ese compromiso se traducirá, una vez más, en la marcha solidaria que se celebrará el próximo 3 de mayo en l’Alcúdia de Crespins. Será una edición especial, la última, y también la más emotiva. Un día para recordar a Laia, pero también para seguir financiando una investigación que ya está en marcha y que podría cambiar el futuro de otros niños.

Porque esa es la clave de todo: que Laia ya no está, pero sigue ayudando. A través de la ciencia, de la solidaridad y de un pueblo —y una comarca— que se ha volcado con su familia. “Una cura será posible gracias a la gente”, insiste Pablo.