¿Objetivo? Diagnóstico
¿Se imagina tener una enfermedad rara sin diagnósticar? ¿No saber qué le ocurre y por lo tanto carecer de un tratamiento determinado? Alrededor de 4.000 personas en España están en esta situación
Existen enfermedades sin diagnóstico. 'Objetivo diagnóstico' tiene como meta calmar la angustia de no saber qué hacer ante una situación como esta. Ayuda, información e investigación son para su creador, Enrique Recuero, los objetivos principales. Sofía, su niña de 8 años, tiene una enfermedad rara a la que no pueden poner nombre
"No tener un diagnóstico es un sinvivir continuo. Es como si tuvieras un muro, yo tengo que luchar contra ese muro", asegura el padre de Sofía padre, una niña de 8 años con una enfermedad rara sin diagnóstico.
Se llama Enrique Recuero y con la ayuda de otra madre, Susana, ha fundado la asociación "Objetivo diagnóstico".
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¿Su actitud? "Lo que no podemos hacer es callarnos, quedarnos en nuestras casas tristes y pensar que el mundo se ha acabado para nosotros, para nuestros hijos y para las personas que no tengan un diagnóstico", declara Recuero con energía.
La investigación y la información son primordiales. "Lo primero que tiene que haber es información. Y la información es: 'no se acaba el mundo'. Tenemos derechos y deberes, y para saber de nuestros derechos tenemos que ir a muchos sitios para informarnos. La asociación lo que pretende es que los afectados no se vaya de un sitio estando más informado del que les informa", apuntala Enrique.
La Federacion Española de Enfermedades Raras ha recibido en los últimos años consultas de alrededor de 4.000 personas que no tienen un diagnóstico, que su enfermedad no se recoge en entre las 7.000 enfermedades poco frecuentes reconocidas. Enrique Recuero, pretende, con la asociación, ayudar a los que, ante tal desesperación, no saben a dónde acudir. "No queremos que esta desesperación la pasen más personas. No es necesario. Demostrarles que no están solos, que somos un colectivos de miles de personas", insiste.
Enrique y Susana son personas que han tomado la iniciativa de ir pidiendo segundas opiniones, que han llamado a puertas que se cerraban constantemente. Ahora, con todo lo que han recogido a lo largo de su duro camino, abren los brazos con de esta asociación para ofrecer un respiro a aquellos que realizan esta carrera de fondo que por el momento no vislumbra el final.
