Objetivo: “salvar a su hija del olvido y de su enfermedad”
Se llama "síndrome de Rett", se trata de una enfermedad rara que afecta a 1 niño de cada 10.000
Foto: Cadena SER
Murcia
En Hoy por hoy Murcia nos hemos querido acercar a esta enfermedad y lo hemos hecho a través de varios testimonios. Nos han visitado Isabel Martínez, madre de una niña con Rett, y Mariano Fernández, también padre de otra niña afectada.
El síndrome de Rett se puede detectar por un retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como por un retraso mental grave. Según nos han contado, "la pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva".
Todo, tras conocer que el próximo 4 de febrero se proyectará en los cines del centro comercial El Tiro (Murcia) una película documental titulada "Línea de Meta", donde, Josele, padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro de su hija, María, persigue el objetivo de cruzar la Línea de Meta y así dar conocer la enfermedad de pequeña y la de miles de niños que sufren "enfermedades raras" sin cura y sin tratamientos efectivos.
Josele también ha sido otro de los intervinientes y ha aprovechado para denunciar que, "las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos no invierten en la investigación de enfermedades como la que padece su hija al no ser enfermos rentables para el sistema".
Completando esta serie de testimonios también hemos podido escuchar a Paola García Costas, directora del documental.
Si quieres escuchar sus intervenciones al completo pulsa el play y descubre con más detalle el día a día de las familias afectadas por Rett.
