Las enfermedades raras van al cole

Murcia

La campaña "Las Enfermedades Raras van al cole" es un programa educativo orientado a fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las patologías poco frecuentes entre la población infantil puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos como cualquier otra persona. El presidente de D'Genes y también de FEDER, el totanero Juan Carrión, considera que "en nuestros jóvenes está el futuro y es necesario que sean conscientes de las necesidades con las que conviven las personas afectadas por enfermedades raras". Por eso, cree que "es muy importante que estemos en los colegios para hacer presente la necesidad de la educación inclusiva y mejorar la calidad de vida de estas personas en edad escolar".

El programa cuenta con la participación del voluntariado de más de 240 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas en FEDER; la colaboración de centros educativos y profesorado, que realizan una actividad de sensibilización en clase y amplían sus conocimientos sobre patologías de baja prevalencia; y el compromiso de las familias de los escolares que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes.

Aunque el Día Internacional de las Enfermedades Raras se conmemora el 29 de febrero, la asociación celebra hoy sábado su tradicional gala anual a la que se espera una asistencia de unas 400 personas (a las 21h en el Restaurante Miras, Totana). Este año, esta conmemoración se realiza con un llamamiento a mejorar el trabajo en red entre pacientes, familias, asociaciones, administración pública y centros de investigación. Así, quieren destacar, según Juan Carrión, "la importancia de estar coordinados y optimizar los recursos para mejorar la atención sanitaria a esas personas y familias que en España conviven con una enfermedad rara".

Según D'Genes, en España son tres millones de personas las que padecen una enfermedad de baja prevalencia y 85.000 en la Región de Murcia.