Las familias con enfermedades raras reclaman ayuda y visibilidad
El Ayuntamiento de Valladolid se adhiere al manifiesto de las familias con niños dependientes, reconfortadas porque el respaldo institucional "da fuerza y optimismo"
Acto celebrado en el Ayuntamiento para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras / Ayuntamiento de Valladolid
Valladolid
Conmovedor manifiesto de la Asociación de Ayuda a la Dependencia, que ha evidenciado los problemas que tienen las madres y los padres ante un desafío diario: la supervivencia de sus hijos y la mejora de la calidad de vida. Se trata de familias a quienes la Administración, sobre todo la Junta de Castilla y León, regatea sus derechos. Y madres -porque la realidad es que en un porcentaje altísimo son ellas las que lideran esta lucha- que se reconfortan con la sonrisa de sus pequeños. Sonrisa que siempre permanecerá en sus memorias.
Marta del Valle, portavoz de la Federación Española de Enfermedades Raras, reclamó en nombre las 80.000 personas integradas en alguna de las trescientas asociaciones "visibilidad" para 3 millones de personas afectadas en el país por estas patologías. Entre las propuestas figura la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas, sostenibilidad del registro nacional, promoción de la investigación y adopción de medidas para la inclusión laboral y educativa de las personas que sufren estas dolencias.
Oscar Puente destacó la “enorme valentía” de quienes sufren estas situaciones, además del “abandono y recortes de presupuesto a los que les han sometido las administraciones en los últimos tiempos”. Para el alcalde de Valladolid estas personas que "son un ejemplo a seguir” porque sólo quieren comprensión y atención.
La sensibilidad del gobierno municipal fue ensalzada por Yolanda de la Viuda cuando dijo que "sentir el respaldo de las instituciones más cercanas nos da fuerza y optimismo para confiar que una ciudad más justa e igualitaria es posible". La portavoz de la Asociación Ayuda a la Dependencia hiló un discurso plagado de emociones y confesiones sobre las dificultades y alegrías que se mezclan en la vida diaria de las familias.
El desembolso económico y los recortes de la administración no pasaron desapercibidos en una intervención que concluyó ahogada por las lágrimas de varios asistentes que participaron en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró en el Ayuntamiento de la capital castellano-leonesa tres días antes de la fecha oficial.
