La Federación de Enfermedades Raras reclama mayor inversión en investigación
El diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar hasta cinco años
Cadena Ser
Palma de Mallorca
La Federación Española de Enfermedades Raras reivindica un incremento de inversión en investigación. En Baleares existen unas 70-mil personas con algún tipo de enfermedad rara, según las últimas estimaciones.
Hoy es el Día Mundial de este tipo de patologías, que suman más de tres millones de afectados en España y que tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10 mil habitantes. Según el registro de Enfermedades Raras de las islas, desde 2010 se han catalogado 19.700 casos pertenecientes a 18.500 pacientes.
El mayor número de registros pertenece a anomalías congénitas, seguido de enfermedades endocrinas, de la nutrición y metabólicas. Catalina Cerdá, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, reivindica una mayor inversión en investigación y desarrollo, para ahondar en este tipo de patologías que en la mayoría de ocasiones no tienen posibilidad de curación.
Cerdá pone el acento en el largo tiempo de espera hasta obtener el diagnóstico de la enfermedad. En la mayoría de los casos, se tarda años en acertar.
