María Dolores Campos: "Somos expertos en esperar la muerte"
Los familiares y afectados por enfermedades raras piden una mayor dotación presupuestaria para la investigación de estas patologías y que no se demoren las ayudas en la dependencia
Cadena SER
Murcia
Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades raras con el llamamiento de los afectados de destinar más fondos a la investigación y en tener un acceso más equitativo a la atención y al sistema sanitario público.
María Dolores Campos es la madre de Fernando, un joven que sufre una enfermedad degenerativa, que ni siquiera tiene nombre. Ha ofrecido el testimonio más duro en el día de hoy al señalar que tanto los enfermos como sus familiares son expertos 'en esperar', no sólo los diagnósticos y los tratamientos.
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Francisco Reina es el padre de Ainara, una niña que también sufre una enfermedad rara y ha hecho un llamamiento a las administraciones para que no se demoren en dar las ayudas a la dependencia. Pedía que la respuesta llegue tan rápido como se les da el diagnóstico.
El presidente regional, Pedro Antonio Sánchez, ha recogido el guante de FEDER y ha asegurado que el gobierno murciano seguirá apostando por la investigación de estas patologías.
En la Región de Murcia hay 85.000 personas que padecen alguna enfermedad rara.
Juanjo Asensio
Licenciado en Ciencias de la Información (Ciencias de la Imagen Visual y Auditiva) por la Politécnica...
