Los pacientes piden más prevención en las enfermedades "poco frecuentes"

Cuenca

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) ha celebrado este lunes en Cuenca, con motivo del Día Internacional de estas enfermedades, una jornada para analizar la situación actual.

Su director, Jesús Ignacio Meco, ha lamentado el recorte que, a raíz de la crisis, ha sufrido la investigación de estas enfermedades. También ha hecho hincapié en la necesidad de potenciar la detección precoz, la conocida como “prueba del talón”, que se practica a los recién nacidos.

Meco ha recordado que la prevención supone una mejora para la calidad de vida de estos pacientes, además de un importante ahorro al sistema sanitario.

Con motivo de esta jornada, ha recordado Meco, han puesto en marcha una iniciativa en las redes sociales, en la web cedominombre.com

Según el Instituto, existen actualmente unas 7.000 enfermedades poco frecuentes, pero el Ministerio de Sanidad apenas tiene registradas unas 700. Asimismo, demandan una mejor atención en los centros de referencia que tienen que existir en nuestro país.

Precisamente el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, ha incidido también en la importancia de potenciar esos centros de referencia. El consejero ha abogado también porque las administraciones supriman las “barreras administrativas” que sufren estos pacientes.

Ha reconocido la dificultad de establecer un número de afectados, debido a los problemas para hacer un diagnóstico, pero ha afirmado que el gobierno trabajará en un registro regional.

Ha recordado que ha aumentado de tres a 16 las pruebas realizadas dentro de la “prueba del talón”, y ha afirmado que “si es necesario ampliarlo, lo haremos”.