Caminada per l'Asier i l'Ana
El Grup d'Amics de la Bici Almogàvers de l'Empordà organitza una ruta solidària a Cànoves per recollir fons per investigar les malalties rares que pateixen dos nens de 7 i 9 anys
Cartell de la caminada solidària / Grup d'Amics de la Bici Almogàvers de l'Empordà
Cànoves i Samalús
L’Asier és un nen de 9 anys que té diagnosticat un tumor cerebral difús (DIPG). El DIPG o Glioma Difús de Tronc és un tipus de tumor que es localitza en el tronc cerebral, una estructura del sistema nerviós que connecta entre sí la medul·la espinal, el cervell i el cerebel. Apareixen uns 300 casos a l’any en tot el món. Aquesta malaltia a dia d’avui és incurable. L'Ana és una nena de 7 anys que té diagnosticada des dels 5 una malaltia anomenada Dermatomiositis Juvenil. Es tracta d’una malaltia greu, crònica i estranya que afecta a 4 nens de cada 1.000.000 nens, especialment a nenes.
Per recollir fons, el Grup d'Amics de la Bici Almogàvers de l'Empordà ha organitzat per aquest diumenge 3 d’abril a les 10:00 hores una caminada solidària de 6’5km al voltant de la Riera de Cànoves fins al pàrquing de l’embassament de Vallforners. Anada i tornada pel mateix lloc. Els organitzadors alerten que hi ha trams estrets, amb petites escales i altres amb pedres que dificulten molt a les persones que portin cotxet amb nadons. El punt de trobada és al camp de futbol sala que hi ha just entrant a Cànoves a l’Av.Josep Crous.
En el cas de l'Asier, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona és el principal centre en Espanya per a la investigació d’aquest tipus de tumor. Fa anys que treballen juntament amb altres laboratoris d’investigació a nivell internacional per avançar l’estudi d’aquesta malaltia.
Per la malaltia que pateix l'Ana, a l’actualitat no existeix cap projecte com aquest a Espanya, que contempli a la seva primera fase la creació d’un registre de pacients amb dades clíniques exhaustives que permeti conèixer de forma detallada el número aproximat de pacients que hi ha al país amb aquesta patologia. Poder desenvolupar aquest estudi que es portarà a terme amb la plataforma “Rare Commons” (www.rarecommons.org) permetrà establir patrons de diagnòstic/pronòstic de la malaltia, consensuar protocols assistencials i la creació del bio-banc nacional.
A través del web www.implica-t.org, obra social de l’Hospital Sant Joan de Déu, es poden consultar aquestes dues iniciatives i conèixer-los millor.
Les inscripcions per a la caminada solidària es poden fer per correu a: jlubatu@hotmail.com o WhatsApp al telf. 610026652 (Jordi). El preu de la inscripció/donació és de 6 euros per adult i es farà el mateix dia de la caminada.
