El 65% de los pacientes con enfermedades raras no encuentra trabajo

Castilla y León

Tiene que ser difícil encajar la noticia de que estás enfermo y además tienes una patología poco frecuente (su tasa de prevalencia es de un caso cada 2.000 personas). Debe ser duro contárselo a la familia y amigos. Pero estos enfermos reciben otro mazazo importante cuando se enfrentan a una entrevista de trabajo y son 'perfectos' para el puesto pero son descartados al mencionar que tienen una ‘enfermedad rara’.

El primer Informe sobre estas patologías y el empleo que ha elaborado la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) junto a la empresa ADECCO, revela que el 65% de estos enfermos en edad de trabajar, están en el paro. Hemos hablado de este problema con Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER. Asegura que se tienen que tomar medidas para eliminar estas barreras

“Estoy de baja porque en mi trabajo no saben qué hacer conmigo”

En España hay tres millones de personas con una enfermedad rara o poco frecuente. El 90% de las empresas no están preparadas para integrar a personas que tienen estas patologías. Por esta situación está pasando Anabel. Tiene fibromialgia  y cuando se la detectaron y lo comunicó en la empresa todo fueron problemas. Ella misma nos ha contado su caso, una situación que la ha llevado a cogerse la baja porque en su empresa, un hospital, no saben dónde ubicarla. “Siento que molesto y lo único que quiero es desempeñar mi trabajo”, nos ha contado en A vivir que son dos días Castilla y León.

Además de esta situación por la que atraviesan los enfermos, 7 de cada 10 familiares tienen que abandonar sus puestos de trabajo porque en sus empresas no hay flexibilidad horaria para compatibilizar la jornada laboral con los cuidados que requiere el enfermo.