Un exoesqueleto para Álvaro
Damos voz a la situación de este niño, que necesita el apoyo necesario para luchar contra su enfermedad degenerativa
Alcobendas
En Hoy por Hoy Madrid Norte, hemos conocido la historia de Álvaro, un niño que sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que le impide caminar y tener un normal desarrollo. Su madre Ana, nos ha explicado el coste que supone conseguir un certificado que acredita la necesidad de Álvaro de un exoesqueleto del tipo que ha presentado el CSIC, un millón y medio de euros, y de los problemas para que la Seguridad Social cubra sus necesidades.
Entrevista a Ana, madre de Álvaro, que padece atrofia muscular espinal
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La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva. . La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida.
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha presentado el primer exoesqueleto del mundo. El dispositivo, de 12 kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para ayudar al paciente a caminar, en algunos casos por primera vez. Además, también se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad propia de esta enfermedad. La tecnología, que ya ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionics, se encuentra en fase preclínica
