Todos con Natalia
Natalia tiene 7 años y es la única persona en la Región de Murcia que padece la enfermedad de Neuman Pick, una enfermedad rara y, de momento, incurable
Cadena SER
Murcia
Carmen María Alarcón es la madre de Natalia y presidenta de la asociación que lleva el nombre de su hija. Este miércoles ha estado en Hoy por hoy para contarnos cómo es su día a día, su lucha para promover la investigación de esta enfermedad y los detalles de la gala de magia y comedia a beneficio de la asociación que se celebrará en el Teatro Romea y que se ha presentado esta mañana en la Sala de Ámbito Cultural de El Corte Inglés.
La I Gala Benéfica Comedia y Magia en favor de la Asociación “Todos con Natalia” se celebrará el próximo martes 4 de octubre a las 21:00 horas en el Teatro Romea.
La gala se realiza con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad Niemann Pick tipo C (actualmente con índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan solo se cuentan con 500 casos en todo el mundo y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional pues fue la primera menor de 7 años que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).
La gala presentada por Encarna Talavera, contará con las actuaciones de los cómicos Diego el Notario, Rubén Serrano y Chema Ruiz además del mago mentalista Toni Bright. La totalidad de los fondos recaudados irán destinados al proyecto de investigaciones avanzadas del Instituto de Neurociencia que dirige el doctor Salvador Martínez, siendo este uno de los más punteros en Europa en el estudio del cerebro.
