Una xalonera, Paula Mas, es elegida vicepresidenta de la Asociación Valenciana de PKU

Benissa

La Asociación Valenciana de PKU, la entidad que reúne a familias y enfermos de la fenilcetonuria, (enfermedad metabólica hereditaria que impide comer proteínas desde el nacimiento) ha elegido como nueva vicepresidenta a una vecina de Xaló. Se trata de Paula Mas, que desde hace unas semanas ocupa este cargo con el firme objetivo de difundir y dar a conocer la labor de este colectivo. Una asociación que reúne a familias de toda la Comunitat Valenciana, varias de la Marina Alta, que Mas conoció después de que le diagnosticarán a su hijo, pocos días después de nacer, esta rara enfermedad genética.

Un colectivo, explica la nueva vicepresidenta, preocupado en mejorar la calidad de vida de los afectados, apoyar e informar a sus familias y difundir lo que supone este trastorno metabólico, que afortunadamente, diagnosticado de forma precoz permite tener una vida prácticamente normal a los que sufren esta dolencia.

El conocido como “Test de Talón”, que suele realizarse a los bebés durante la primera semana de vida, detecta la PKU. Así ocurrió con el hijo de Paula, que ahora tiene 3 años. A partir de ese momento se establece una dieta estricta, basada en verduras, frutas y hortalizas, acompañada de una medicación que ayuda al enfermo a que no se manifiesten los efectos derivados de este trastorno metabólico, que provocan daños cerebrales.

Desde la Asociación se pide la máxima difusión de esta dolencia, porque si la sociedad es conocedora de la misma, explica Paula Más, será más fácil la vida de aquellos que sufren esta anomalía nutricional. Encontrar productos elaborados aptos para su consumo en el mercado, menús adaptados en los restaurantes... como ya ocurre con los celíacos, conseguirá mejorar el día a día de los enfermos y sus familias.

En este camino se encuentra la Asociación Valenciana de PKU, que con motivo de su 30 aniversario, ha celebrado unas jornadas, que han sido apadrinadas por el reconocido cocinero Ricard Camarena. El Estrella Michelin llevó a cabo distintos talleres de cocina, siguiendo las pautas que marca la dieta de los enfermos de PKU, los cuales no pueden comer carne, ni pescado, ni huevos, ni leche, ni legumbres, ni frutos secos.

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Por otra parte, avanza la vicepresidenta de este colectivo, están organizando un concierto solidario, en el que actuará el grupo de rock valenciano Aspencat, para la próxima primavera. Una convocatoria con el fin de recaudar fondos que financie la investigación para la creación de un monitor doméstico, que ayude a enfermos y familiares a controlar sus niveles de fenilalanina.