Una madre consigue 54.000 firmas para que se amplíen los cuidados paliativos pediátricos en la Región

Murcia

Una madre ha conseguido más de 54.000 firmas a través de Change.org para conseguir mejorar el servicio de cuidados paliativos pediátricos en la Región de Murcia. Su hija fue diagnosticada de la enfermedad de Niemann Pick C a los dos años de edad, una enfermedad sin tratamiento con un 100 por ciento de mortalidad, neurodegenerativa, y que "hace que los niños pierdan todas sus funciones".

Su hija "no habla, no camina, no come, le cuesta respirar, tiene crisis epilépticas, cambios de disautonomía, no se mueve y llegará un momento en el que quizás no oiga ni vea". La pequeña, que hoy tiene siete años, tiene cuidados pediátricos paliativos a domicilio, algo que no sucede en todas las comunidades autónomas.

"Ellos son los que me están enseñando, los que me están preparando para entender cómo se está apagando mi hija, cómo está dejando de funcionar su cuerpo, y cómo debo de actuar en cada momento", explica la madre, Carmen, en su campaña.

En este sentido recuerda que esta semana su hija sufrió una crisis de disautonomía, consistente en que comenzó a sudar, a temblar, se produjo una disminución de frecuencia cardíaca, de temperatura corporal y palidez, entre otros síntomas.

A consecuencia de esta situación llamó al 112, y cuando los sanitarios llegaron a casa, debido al desconocimiento de su hija -expresado por ellos mismos- y no siendo pediatras ni teniendo experiencia en cuidados paliativos, pensaron como primera opción en su traslado a urgencias.

"Afortunadamente mi hija mejoró, volviendo a estabilizarse y optaron por dejarla en casa", relata la madre. "Imaginad cómo me sentí: abandonada", cuenta Carmen.

Por eso ha iniciado esta petición. En la actualidad, esos cuidados que la pequeña recibe son sólo posibles dentro de un horario concreto, de lunes a viernes y de 8.00 a 21.00 horas.

"Dadas las circunstancias, hay que tener conciencia en invertir en los niños que están condenados por diferentes situaciones a morir, aunque los que se mueran sean un número insignificante, los padres siempre estamos al 100 por cien con nuestros hijos y no podemos reivindicarnos", señala.

"Por eso solicito que la atención de cuidados paliativos pediátricos por el equipo habitual de mi hija y de cada niño -que son los que conocen su tratamiento- sea de 24 horas y los 365 días al año", relata la madre.

Los afectados por enfermedades raras reclaman más coordinación sanitaria e investigación

El Campus de Los Jerónimos ha acogido este jueves la inauguración del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D'Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en el que los afectados han reclamado más coordinación sanitaria e investigación".

El evento, que está siendo seguido por internet en diversos países, ha congregado a más de 600 personas entre enfermos, familiares, especialistas en el ámbito de la salud, investigadores e instituciones.

"Sufro y he sufrido mucho con la enfermedad de mi hija pero ella me ha enseñado a luchar y perseverar" o "las personas con enfermedades raras no somos menos que nadie", son algunos de los testimonios que han ofrecido familiares y afectados por una enfermedad rara en la UCAM.

El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se prolongará hasta el próximo domingo, ha comenzado bajo el lema 'Ocupándonos del presente, investigando para el futuro'. En el acto inaugural han participado el presidente de la Asociación de D'Genes, Juan Carrión; el presidente de la UCAM, José Luis Mendoza; la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén; el director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, Carlos Moreno; y la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Del mismo modo, en el marco del Congreso se celebra el IV Simposium de Lipodistrofias, la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas con Incontinencia Pigmenti.

Más de 640 personas se han inscrito de forma presencial a este evento, y se ha seguido por internet, en más de 25 países. Para Juan Carrión, se trata de un acontecimiento que sitúa a la Región de Murcia "en un referente mundial en la formación de enfermedades raras", y ha añadido que "Murcia es pionera por el trabajo que se viene liderando por parte de la Consejería de Sanidad" en esta materia.

D'Genes nacía en el 2008, y se ha consolidado como un referente en la atención integral a personas y familias con enfermedades raras. "A día de hoy está atendiendo a más de 140 personas en atención directa que representan a 85 enfermedades raras diferentes", ha afirmado su presidente, quien además ha recordado que la asociación ha extendido también su trabajo a través de delegaciones en la Región.

"Gracias a la generosidad de la UCAM contamos con un punto ubicado en esta Universidad, otra delegación en Campos del Río, Comarca del Noroeste y Alhama, y tenemos un proyecto de futuro que es consolidar el centro de referencia a la atención a 'XFragil' y otras enfermedades raras en Murcia ciudad", según el presidente.

Por su parte, Mendoza ha afirmado que desde la Universidad Católica de Murcia "apostamos por una investigación de calidad, y lo consideramos fundamental, y de hecho se está trabajando en una gran investigación a través de Juan Carlos Izpisua y de otros investigadores para que estas enfermedades se puedan tratar, se puedan curar". Mendoza hizo también un llamamiento para que desde el Gobierno continúen apostando por la investigación en esta área.

Guillén ha resaltado que este Congreso "sitúa a la Región en el epicentro de la atención y la investigación de enfermedades raras", y ha afirmado que en pocas semanas se presentará un Plan de Atención Integral para las Enfermedades Raras, "en el que han colaborado y lo siguen haciendo todos los agentes implicados y que recoge las acciones a desarrollar para tener totalmente cubiertas sus necesidades".

Por su parte, Moreno ha destacado la importancia de eventos como este "para dar visibilidad a las enfermedades raras".