"Existe un problema de financiación brutal"

Bilbao

La responsable del Grupo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares en Biocruces, Virginia Arechavala, reconoce que aunque las asociaciones de enfermedades raras están trabajando mucho, los registros "están muy verdes" y éstos son determinantes para las muestras y la posterior investigación de cada caso. Ella lídera un grupo que trabaja en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, de los que, según las asociaciones, están contabilizados en Euskadi unos 40 afectados aproximadamente.

La investigadora del Instituto Biocruces, Virginia Arechavala, hace especial hincapié en la financiación para la investigación de las Enfermedades Raras. Se estima que un 6% de la población está afectada y, a falta de la actualización de datos en Euskadi, el registro creado de pacientes hace un año contabilizaba más de un millar de afectados. Arechavala trabaja en la investigación del tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (una enfermedad degenerativa mortal, altamente incapacitante, que se suele identificar sobre los 3-4 años en niños). Reconoce que cada vez se identifican los casos mejor.sin embargo, considera que los registros "son todavía insuficientes"

Reconoce que las asociaciiones se empeñan en la investigación "concreta" de las enfermdades que les afectan, pero recuerda que los departamento estanco "no son efectivos" tampoco en lo referente a Enfermedades Raras. El verdadero caballo de batalla está en la financiaición.