Los políticos les llaman 'pedigüeños', pero ellos solo quieren sobrevivir
Los pacientes de enfermedades raras no piden dinero a la administración, solo que "se coordinen mejor los recursos sanitarios"
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Valladolid
Los pacientes con una enfermedad rara o poco frecuente viven a contrareloj. La mayor parte de sus dolencias no tienen cura y necesita ayuda. "Los políticos nos llaman pedigüeños porque piensan que pedimos dinero y lo que pedimos es una mejor coordinación de los recursos sanitarios que tenemos", asegura Santiago de la Riva, vicepresidente de la Federación Nacional de Enfermedades Raras.
Estos pacientes necesitan investigación para poder sobrevivir, falta mucho por conocer y es muy complicado avanzar ya que existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes (afectan a 5 de cada 10.000 habitantes) que afectan al 7% de la población. Serían 150.000 castellanos y leoneses (3 millones de personas en España).
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Enfermedades raras: Los políticos les llaman 'pedigüeños', pero ellos solo quieren sobrevivir
El próximo miércoles es el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Se suele conmemorar el 29 de febrero, por eso de ser un día 'poco frecuente', y el año que no es bisiesto, como este, se pasa al 28.
Diego Merayo
Es locutor, redactor y productor en Radio Valladolid, emisora en la que desarrolla su carrera profesional...
