Más de 20.000 leoneses están inscritos en el registro de enfermedades raras
Los afectados reclaman a las administraciones locales más implicación para difundir estas patologías y el trabajo de las asociaciones
Valencia de don Juan, el ejemplo a seguir en el compromiso con las enfermedades raras
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Valencia de Don Juan
Según los parámetros de la Unión Europea una enfermedad se considera rara cuando afecta a una de cada 2.000 personas. Se estima que existen unas 8.000 patologías distintas de este tipo. En nuestra provincia hay inscritas unos 20.000 leoneses en el registro oficial de enfermedades raras pero desde la Federación Española de afectados elevan la cifra hasta las 35.000 en base a estimaciones estadísticas. Su vicepresidente, el leonés Santiago de la Riva explica que hay personas que prefieren permanecer en el anonimato
Este miércoles se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los afectados reclaman más inversión en investigación y que se mejore la coordinación entre las administraciones para que todos los enfermos tengan acceso a los mismos tratamientos independientemente del lugar en el que residan. A nivel local, piden a las administraciones que se impliquen sobre todo en la difusión de este tipo enfermedades y el trabajo de las asociaciones.
Santiago de la Riva ha participado en el desayuno informativo que cada año organiza el Ayuntamiento de Valencia de don Juan para dar voz a los afectados por las enfermedades raras.
Pablo F. Bodega
Redactor de Radio León
