¿Quién hace raro al perro verde?

Hay personas a las que les gusta presumir de ser diferentes, originales, singulares, incluso raras. En la adolescencia, por ejemplo, lo habitual es que coincidan dos circunstancias opuestas: ser único, diferente y, al mismo tiempo, ser aceptado por el grupo. Se presume de ser original, de tener ideas propias. Vamos, de ser distinto a los demás. Sin embargo, cuando se trata de enfermedades, es mejor ser más común.

El día 29 de febrero, el más raro de del año, se celebra el día de las enfermedades raras (cuando el año no es bisiesto, se traslada al 28). El establecimiento de fechas para celebrar “días de” no es un mero capricho de celebración, estos días pretenden llamar la atención sobre un acontecimiento, un problema o, como en este caso, alzar la voz para que no nos olvidemos de este numeroso grupo de pocos pacientes que presentan una enfermedad de este tipo.

Parece un trabalenguas, pero es así, porque, serán raras por la escasez de pacientes con esa enfermedad, pero son muchos pocos. Solo en España unos 3 millones de personas padecen alguna de estas enfermedades. ¿Son pocas o muchas? No sé, pero cuando alguien contrae una de esas enfermedades, le da igual que haya más en su ciudad, su país, o en el mundo. Busca un diagnóstico rápido y un tratamiento eficaz que solucione el problema. Pues, tristemente, en estos casos no logran ninguno de estos dos objetivos.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 cada 10.000 habitantes. Según la OMS existen unas 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Solo en España hay más de 3 millones de personas con una enfermedad de este tipo, 150.000 de ellas en Castilla y León.

Tardan entre 5 y 10 años en diagnosticarla, no siempre existe un tratamiento adecuado, en la mayoría de los casos son tratamientos paliativos, no curativos; en ocasiones se inicia un peregrinaje por diferentes centros sanitarios, lo que conlleva un gasto económico que no todas las familias pueden permitirse, provoca adaptaciones familiares a menudo complejas y constantes, porque en muchas ocasiones la situación se va complicando y va obligando a seguir efectuando cambios.

Ante esta situación, cabría esperar que la industria farmacéutica y los gobiernos se implicaran adecuadamente. Y aquí empieza el problema, porque aunque se investigue sobre muchas de ellas, aunque se sepa en qué consiste realmente la enfermedad y, en algunos casos, cómo y con qué tratarla adecuadamente, al término de enfermedades raras, hay que sumar el no menos “curioso” de medicamentos huérfanos. Esto significa que, aunque se haya encontrado el medicamento que conseguiría tratar una de estas enfermedades, no resulta productivo económicamente, porque no son tantos los beneficios que se van a conseguir. Y esto incrementa la rabia, el dolor, la tristeza de estos pacientes y de sus familiares, que se preguntan constantemente y con toda la razón ¿por qué se malgasta tanto dinero, tiempo y horas de trabajo de profesionales en asuntos que no benefician a los que tendrían que ser los destinatarios? ¿O tienen que ser familiares suyos los que tengan una de esas enfermedades?