"No tuve ninguna información de la enfermedad cuando falleció mi hijo"

Albacete

Hace 20 años, cuando falleció su hijo, a Pilar le hubiera gustado tener mucha más información de la que había en aquel momento. Hasta que no llegó la autopsia, no sabía que su hijo de cinco años había muerto debido a padecer la Enfermedad de Huntington, la tercera patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer y el Parkinson. Sin embargo, es muy desconocida aunque se estima que la padecen más de 4.000 personas en España.

En Hoy por Hoy Albacete ha estado Pilar López, cuyo hijo -y también su marido- fallecieron debido a la enfemedad. También nos ha acompañado su hija Eugenia Martínez, quien es portadora, pero ya ha descartado que vaya a desarrollar la enfermedad, ocasionada por la mutación del gen huntingtina, en el ADN.

Los síntomas gravemente incapacitantes y de carácter progresivo, se asemejan a la unión del Parkinson, la ELA y el Alzheimer, con la diferencia de que sus síntomas se inician sobre los 35 o 45 años y que su pronóstico vital es de unos 15 o 20 años.

En Albacete, hace años calcularon que serían 25 familias las afectadas en la provincia, aunque no existe ninguna asociación que las agrupe.

Para aportar información y conocer los últimos avances esperanzadores, este sábado 14 se celebrará en el Hospital Perpetuo Socorro de la capital una jornada informativa sobre las novedades en investigación médica y próximos ensayos clínicos para conseguir un tratamiento efectivo para la enfermedad. La jornada será de acceso libre y está dirigida a afectados, familias, cuidadores y profesionales sociosanitarios.